Lo sport è vita! Riccardo e Luigi Vice-Campioni Nazionali di basket in carrozzina

“Nella vita si può essere uguali agli altri, anche nello sport…”. Riccardo e Luigi Tozzi.
Lo sport è vita ed è per tutti. Gareggiare per qualcosa di importante ti fa sentire veramente vivo perché riaccende in te la fiamma della passione e della competizione. Ognuno di noi dovrebbe trovare il proprio sport, fare qualcosa che piace e che sia adatto alla propria personalità. La scelta è molto ampia, fortunatamente, e le soddisfazioni possono essere tantissime, già da molto giovani!
Lo testimoniano i nostri ragazzi Riccardo e Luigi Tozzi (soci fondatori del Progetto Mitofusina 2) che da tempo si dedicano con tanta passione ad un bellissimo sport agonistico di squadra, il basket in carrozzina, con risultati davvero strabilianti: lo scorso 5 giugno, a conclusione di una bellissima stagione ricca di gioie e di emozioni, hanno raggiunto un traguardo importantissimo classificandosi VICE CAMPIONI NAZIONALI ITALIANI.
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Insieme alla loro squadra, le Volpi Rossi Menarini – Wheel Chair Firenze, hanno conquistato la medaglia d’argento al Campionato Nazionale Under 22 –  girone B dopo avere disputato una un’indimenticabile e combattutissima finale contro i Bradipi Bologna all’interno dell’affollatissimo Pala Carrara di Pistoia.

“Nel 2015 non ci credevamo e siamo arrivati terzi tra lo stupore generale, nel 2016 ci abbiamo creduto e siamo arrivati secondi a testa alta, nel 2017 una nuova pagina da scrivere” spiega il presidente della società, Ivano Nuti, durante un’intervista a Firenze Basket Blog.

“C’è stupore nel rendersi conto che qualche tempo fa un risultato del genere sembrava inavvicinabile, invece la Wheelchair ha incanalato la strada giusta che ha portato la squadra ad essere tra le favorite nel panorama del basket in carrozzina giovanile. C’è convinzione perché i Volpini tra le favorite ci vogliano restare e una volta che arrivi a questi livelli, allo scudetto ci devi credere davvero”.

Forza ragazzi! Complimenti a voi e a tutti gli altri atleti della squadra: il vostro impegno,   coraggio ed entusiasmo sono stati premiati con questo bellissimo risultato! Siete un grande esempio per tutti gli altri ragazzi che si trovano a sfidare ogni giorno le difficoltà date da condizioni fisiche disabilitanti, perché nella vita si può essere uguali agli altri, anche nello sport!

 

Lo sport è vita! Vincenzo Boni, campione paralimpico con CMT

“Fare sport è qualcosa che ti rende vivo e ti riaccende quella fiamma dentro che purtroppo la tua disabilità ha un pochettino affievolito […] Gareggiare per qualcosa di importante ti fa sentire veramente vivo e ti fa dimenticare tutto…ti fa sentire solo i rumori dell’acqua a prescindere che tu gareggi con mani che non funzionano, con gambe che non battono…lo sport a livelli competitivi è vita. Lo sport è diventato la mia vita, la mia passione. Lo sport è tutto ed è per tutti […] da chi ha una patologia gravissima a chi ha soltanto male a un dito”.

Fonte: intervista su youtube dal Comitato Italiano Paralimpico

Vincenzo Boni, classe 1988, soffre di Charcot-Marie-Tooth da quando aveva 6 anni. All’epoca della scoperta della sua malattia, che lo ha costretto all’uso della carrozzina, si è avvicinato al nuoto come terapia riabilitativa con dei risultati eccezionali non solo sul piano fisico.

Dopo aver stabilito il record del mondo nei 100 dorso, Vincenzo è diventato campione paralimpico vincendo il bronzo alle Olimpiadi di Rio 2016 (le prime della sua giovane vita!). Continua a leggere “Lo sport è vita! Vincenzo Boni, campione paralimpico con CMT”

Lo sport è vita! La storia di Giusy Barraco, campionessa di nuoto con CMT

“Salve a tutti…sono Giusy Barraco: ho la CMT tipo 4A e sono pluricampionessa italiana di nuoto. Il nuoto è la mia vita e, da quando lo pratico, ho avuto miglioramenti sia sul piano fisico che psicologico…. Grazie al prof. Giuseppe Vita la mia storia di sport e di vita è stata pubblicata su una prestigiosa rivista scientifica internazionale. Fate sport e non fermatevi mai! Nella vita volere è potere…basta solo volerlo!

Con queste entusiasmanti parole, Giusy introduce e presenta la sua bellissima storia che ci autorizza a pubblicare. Lo studio di cui parla è stato presentato dal prof. G Vita (Università di Messina) al CMTR Consortium a Venezia ed è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Neuromuscular Disorder. Abbiamo parlato con il Professore che ha fatto di questa esperienza di vita un caso studio e abbiamo capito l’importanza che questi risultati possono avere per migliorare la vita dei pazienti.

Sul nostro sito potete trovare abstract dello studio, il link per poterlo leggere interamente e maggiori informazioni su questa bellissima storia!

http://www.progettomitofusina2.com/it/news_eventi/118_Sport+e+CMT%3A+la+storia+della+campionessa+Giusy+Barraco

Progetto Mitofusina 2 al Convegno di Telethon

Eleonora Bartolini e Annamaria Tozzi, rispettivamente Presidente e socia fondatrice dell’associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus, hanno partecipato al convegno DIALOGO DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE organizzato dalla Fondazione Telethon lo scorso 18 ottobre 2016 presso il Palazzo degli Affari di Firenze. Continua a leggere “Progetto Mitofusina 2 al Convegno di Telethon”

Contributo delle nostre ricercatrici al CMTR Consortium

Pubblichiamo un riassunto dello studio presentato dalle ricercatrici del Centro Dino Ferrari, Dr Federica Rizzo e Dr Agnese Ramirez, al Congresso CMTR Consortium, a Venezia.

La ricerca è stata sostenuta dall’Associazione Progetto Mitofusina 2.

FUNCTIONAL ANALYSIS AND GENOME-WIDE RNA-SEQ OF HUMAN MOTOR NEURONS IMPLICATE SELECTIVE MITOCHONDRIAL DEPLETION, RESISTANCE TO APOPTOSIS AND INCREASED MITOPHAGY IN CHARCOT-MARIE-TOOTH 2A

Rizzo F, Ramirez A, Ronchi R, Salani S, Nizzardo M, Fortunato F, Bordoni A, Bresolin N, Comi GP, Corti S.
Dino Ferrari Centre, Neuroscience Section, Department of Pathophysiology and Transplantation(DEPT), Univerity of Milan, Neurology Unit, IRCCS Fondation Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italy

La malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A) è una polineuropatia sensitivo-motoria, caratterizzata dalla morte dei neuroni motori e sensitivi, che risulta in una progressiva debolezza agli arti, atrofia muscolare e perdita della sensibilità. La patologia è dovuta a mutazioni nel gene Mitofusina2 (MFN2), che codifica per una proteina localizzata a livello dei mitocondri, organelli molto importanti per la sopravvivenza delle cellule e per il loro corretto funzionamento. Ad oggi, purtroppo non esistono terapie risolutive per questa patologia. Continua a leggere “Contributo delle nostre ricercatrici al CMTR Consortium”

6th International Charcot-Marie Tooth and Related Neuropathy Consortium (CMTR) Meeting

Abbiamo partecipato al convegno scientifico internazionale sulla malattia di Charcot-Marie- Tooth (CMT), organizzato dall’Associazione Nervo Periferico (PNS), con il contributo particolare del dott. Davide Pareyson (Milano), del Prof. Gian Maria Fabrizi (Verona) e delprof. Angelo Schenone (Genova). Si tratta del più importante convegno scientifico sulla CMT (il precedente si è svolto ad Anversa nel 2013), che ha visto la partecipazione di circa 300 relatori di altissimo livello provenienti da tutto il mondo: i più autorevoli specialisti nel settore hanno presentato ben 222 studi in soli tre giorni di lavori.

Sono stati trattati moltissimi argomenti riguardanti la CMT, tutti estremamente interessanti. Sul nostro sito potete trovare una relazione esauriente al link di seguito:

http://www.progettomitofusina2.com/it/news_eventi/110_6th+International+Charcot-Marie+Tooth+and+Related+Neuropathy+Consortium+%28CMTR%29+Meeting

Congresso Medico ACMT- Rete (Venezia 9-11 settembre 2016)

Come vi avevamo anticipato sulla nostra pagina Facebook, abbiamo partecipato al Congresso Nazionale dell’Associazione ACMT-RETE che si è tenuto in concomitanza del CMTR CONSORTIUM a Venezia. Su invito dell’associazione organizzatrice e insieme a numerose altre associazioni CMT internazionali, abbiamo inviato una nostra delegazione composta da Luisa e Giovannella. Le nostre rappresentanti sono state accolte con tanta gentilezza, amicizia ed entusiasmo e per loro è stata “un’esperienza davvero unica”, sotto tutti i punti di vista. Continua a leggere “Congresso Medico ACMT- Rete (Venezia 9-11 settembre 2016)”

Pranzo del Sorriso 2016: grande successo!

Il pranzo del Sorriso, l’evento benefico che l’Associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus organizza ogni settembre, ormai da nove anni, con lo scopo di riunire pazienti e sostenitori per fare il punto della situazione sulla ricerca, per gustare i piatti tipici della tradizione locale e per divertirsi in puro stile toscano insieme alla gente del posto è stato, come da consuetudine, un grandissimo successo!!

Leggi il reportage sul nostro sito:

http://www.progettomitofusina2.com/it/news_eventi/109_Pranzo+del+Sorriso+2016

Nuova pubblicazione su Human Molecular Genetics

Un importante studio sulla mitofusina 2 relativa ai motoneuroni differenziati da cellule staminali pluripotenti indotte (ips) – redatto a cura del nostro Comitato Scientifico – è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista Human Molecular Genetics.

Selective mitochondrial depletion, apoptosis resistance, and increased mitophagy in human Charcot-Marie-Tooth 2A motor neurons

Federica Rizzo1, Dario Ronchi¹, Sabrina Salani¹, Monica Nizzardo¹, Francesco Fortunato¹, Andreina Bordoni¹, Giulia Stuppia¹, Roberto Del Bo¹, Daniela Piga¹, Romana Fato², Nereo Bresolin¹, Giacomo P. Comi¹, and Stefania Corti¹
¹Dino Ferrari Centre, Neuroscience Section, Department of Pathophysiology and Transplantation (DEPT), University of Milan, Neurology Unit, IRCCS Foundation Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italy.
²Department of Pharmacy and Biotecnology (FaBiT), University of Bologna, Bologna, Italy
Human Molecular Genetics 2016 Aug 9. pii: ddw258. [Epub ahead of print] PMID: 27506976

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) causata da mutazioni nel gene della mitofusina 2 (CMT2A2), è una neuropatia periferica caratterizzata da progressiva debolezza muscolare, associata ad atrofia, perdita di sensibilità e difficoltà motorie prevalentemente a livello artuale distale. I fenotipi descritti mostrano una notevole diversità per gravità e manifestazioni cliniche, ma nella maggior parte dei casi presentano un coinvolgimento sensitivo-motorio di tipo assonale (Schroder JM et al., 2001; Chung KW et al., 2006), la cui severità è tanto maggiore quanto più precoce è l’esordio (Lawson VH et al., 2005; Del Bo et la. 2006; Cho HJ et al., 2007). Nella maggior parte dei casi la modalità di trasmissione è autosomica dominante, sono frequenti le mutazioni de novo e rare le mutazioni autosomiche recessive. Continua a leggere “Nuova pubblicazione su Human Molecular Genetics”

Dieta ipotossica e dado vegetale fatto in casa

Nella dieta ipotossica (di cui ci siamo occupati) è fortemente sconsigliato l’uso di dadi industriali a causa dell’elevato contenuto di glutammato.

Come molti di voi già sanno, il glutammato di cui tanto si parla è un additivo che le case di produzione alimentari utilizzano per dare più sapore ai prodotti confezionati. Le opinioni in merito al fatto che sia o meno dannoso per la salute sono disparate e opposte (per approfondire vi consigliamo la pagina di Report): noi ci limitiamo a sconsigliarlo in quanto, essendo ciò che conferisce gusto agli alimenti, è altamente salato e quindi dannoso per la pressione.

Cosa possiamo utilizzare, dunque, per insaporire le nostre pietanze? Un’ottima alternativa è il dado vegetale fatto in casa, di cui vi proponiamo tre varianti: dado vegetale, dado vegetale con funghi (ricette del Dott. Chiesa dell’associazione Cibo è salute) e dado vegetale Bimby. Continua a leggere “Dieta ipotossica e dado vegetale fatto in casa”