GMN 2018: seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari

Il prossimo 10 marzo si terrà contemporaneamente in 40 sedi dislocate in 17 città italiane la seconda edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN 2018).

Una giornata di approfondimento a cui parteciperanno i migliori specialisti del settore, dove si parlerà degli avanzamenti della ricerca in maniera molto accurata ma semplice, rivolgendosi ad un pubblico formato da medici, pazienti ed associazioni.

Ci saremo anche noi agli incontri di Torino e invitiamo tutti i nostri associati e followers ad iscriversi gratuitamente nella propria  città compilando la scheda che potete trovare sul sito della GMN.

L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria. Visita il sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it  per trovare la sede a te più vicina, vedere il programma ed iscriverti oppure:

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La cottura a bassa temperatura con la pentola Slow-Cooker

La cottura a bassa temperatura è uno dei principi fondamentali della dieta ipotossica, ma non è facile da applicare per la cottura delle carni, soprattutto se di taglio grosso.

Un aiuto molto efficace si può ottenere con l’utilizzo della pentola elettrica slow-cooker.

Me l’hanno regalata a Natale e ne sono davvero entusiasta! E’ comoda, facilissima da usare , consuma poca elettricità e toglie molto lavoro in cucina. Infatti non occorre controllare la cottura, dato che il cibo non si brucia, perciò una volta preparato il tutto,  la si può dimenticare per trovare tutto pronto al nostro rientro.

 Inoltre occorrono pochi grassi e si mantengono intatti gli elementi nutritivi, quindi è una cucina molto sana. E i risultati sono ottimi!
slow cook
Slow-cooker

Come funziona la pentola Slow Cooker?

La Slow Cooker è una pentola elettrica, molto usata nell’Europa del Nord e negli Stati Uniti, all’interno della quale gli alimenti cuociono con un tempo di cottura lentissimo che va dalle 4 alle 11 ore.

E’ formata da un contenitore in metallo (dove è alloggiata la resistenza e all’interno del quale viene inserito un recipiente di ceramica che serve a contenere il cibo), e da un coperchio generalmente in vetro.

In realtà, è la versione moderna di un antico metodo di cottura che consisteva nell’accostare ad una fonte di calore un recipiente di terracotta per ottenere una cottura lenta e lunga (o lunghissima) che faceva risultare i cibi più morbidi (ideale per carni e legumi).

La temperatura massima non supera mai i 94/96 gradi e i tempi di cottura risultano all’incirca triplicati rispetto a quelli tradizionali sul gas. Il vantaggio è che non occorre mai girare o rimescolare, dato che i liquidi non evaporano e non c’è il rischio che il cibo si bruci.

Non occorre neanche aggiungere grassi, perciò i sapori risultano esaltati, mentre i nutrienti del cibo si mantengono inalterati, dato che non si disperdono come nella bollitura.

Le temperature di utilizzo sono tre: high (alta), medium (media) e slow (lenta), più una quarta cosiddetta soup per le zuppe. Si può programmare il tempo di cottura o di tenere in caldo il cibo dopo la cottura. Vi sono vari modelli con differenti dimensioni. Il consumo elettrico è  ridottissimo: assorbe solo circa 300 w (vale a dire consuma circa 30 centesimi per 6/8 ore di cottura).

Per quali pietanze è più adatta la Slow Cooker?

La slow cooker, come accennato in precedenza, da’ il meglio nelle preparazioni in cui è necessaria una cottura lenta e uniforme, come ragù, spezzatini, stracotti di carne, zuppe, verdure, legumi; ma anche pesce , polpo, baccala! Occorre sempre che vi sia del liquido, anche se ne occorre meno del solito.

La carne

Si possono utilizzare i tagli più economici e meno pregiati perché la lunga cottura li rende morbidi, sugosi e tenerissimi. Anche il pollame ed il coniglio sono adatti per la cottura in slow cooker.

Per un risultato ottimale bisognerebbe sigillare la carne precedentemente con una veloce rosolatura a fiamma alta in padella e poi posizionarla nella slow cooker con il condimento desiderato e del liquido (brodo, salsa ecc.). Con la cottura lenta il liquido di cottura non evaporerà, come siamo abituati in pentola normale, quindi bisogna metterne decisamente di meno. Inoltre è consigliato eliminare il più possibile le parti grasse della carne.

Le verdure

Le verdure vanno tagliate in pezzi piccoli e regolari, il minestrone o la zuppa di verdure nella slow cooker vengono buonissimi! Nel caso cuociate carne e verdure insieme è opportuno posizionare le verdure sul fondo della pentola.

I legumi

Vanno tenuti regolarmente a bagno per 8 / 12 ore e poi cotti a temperatura High nella slow cookerinsieme ai profumi che preferite; risulteranno molto più digeribili e morbidi che con la cottura normale.

Per adattare una ricetta normale alla pentola slow cooker bisogna diminuire drasticamente i liquidi, e considerare per 15 minuti di cottura sul fornello normale circa 2 ore su temperatura “low” o un’ora su “high” (ovviamente i tempi sono approssimativi)

Inoltre bisogna evitare di aprire spesso il coperchio, evitare assolutamente di cuocere alimenti ancora surgelati, o comunque molto freddi, evitare assolutamente gli sbalzi di temperatura (per esempio aggiungendo del liquido freddo mentre cuoce), perché si corre il rischio di spaccare  il recipiente di ceramica.

CARRE DI CONIGLIO CON VERDURE E OLIVE

Ricetta Slow Cooker: 

SLOW-COOKER-RICETTA

Procedimento:

Rosolare brevemente il coniglio in padella con un filo d’olio d’oliva, poi trasferirlo nella slow cooker, aggiungere le verdure, i profumi, i capperi (e altre spezie a piacere), salare, aggiungere l’olio e un bicchiere di acqua.

Chiudere con il coperchio e impostare la cottura su HIGH  per 4 ore. A cottura terminata, aggiungere le olive e lasciar riposare 15 minuti prima di servire. Se si desidera, per avere una salsa più densa, si possono frullare le verdure  insieme con il sugo, e farlo restringere in padella, prima di aggiungere le olive.

Luisa Perrero Porzio

Grazie di cuore Findomestic!

Come ormai da consuetudine, per il terzo anno consecutivo, Findomestic ha dedicato alla nostra associazione una riffa con premi il cui ricavato è stato devoluto alla ricerca sulla CMT2A.

Pubblichiamo di seguito la mail integrale ricevuta dalla nostra carissima Silvia Mari, dipendente Findomestic e socia del Progetto Mitofusina 2, che ci ha fatto emozionare:

Il 18 dicembre scorso, in occasione del pranzo di Natale dei colleghi Findomestic di Roma, si è svolta la riffa per raccogliere fondi da destinare al progetto Mitofusina 2.

Il coinvolgimento non ha riguardato solo il perimetro di Roma ma si è esteso a tutta l’Italia. Questa circostanza ci ha confermato che siamo davvero una grande famiglia.

Da subito abbiamo percepito la grande partecipazione. L’estrazione dei biglietti recitava: Napoli, poi Catania, ancora Firenze. La vicinanza e la sensibilità sono state notevoli! Il supporto di tutti ci ha permesso di  raccogliere una cifra mai raggiunta nelle precedenti edizioni.

La soddisfazione è stata immensa per coloro che hanno organizzato la riffa: «Non ci saremmo mai aspettati una partecipazione così importante» ha detto una delle promotrici.

La grande solidarietà dimostrata ci ha fatto emozionare!

Grazie alla nostra Silvia Mari e grazie a tutti i dipendenti Findomestic per la solidarietà che puntualmente ci dimostrate! GRAZIE DI CUORE.

 

 

Intervista al Prof. Giacomo P. Comi, Vice-Direttore del Centro Dino Ferrari

 

 

 “Se è possibile attraverso nuovi strumenti terapeutici modificare malattie considerate incurabili, possiamo pensare che per altre malattie per le quali ci sono una serie di ipotesi, sia questione di tempo avere l’idea giusta, identificare il target giusto. Quindi non è in assoluto impossibile fare dei progressi. Oggi anche nella ricerca c’è una rivoluzione”.

Il Prof Giacomo P. Comi è Professore Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente ricopre i ruoli di Vice-Direttore del Centro Dino Ferrari Università degli Studi di Milano, responsabile dell’UOS di Neurologia Pediatrica presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, responsabile del Laboratorio di Biochimica e Genetica, UOC Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Università di Milano.

Il Professor Comi ha maturato una esperienza pluriennale di diagnosi e ricerca nelle malattie neuromuscolari.

Vi invitiamo a leggere la sua intervista pubblicata sul sito del Centro Dino Ferrari, eccellente polo di ricerca, diagnosi e terapia delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative dove la nostra associazione fa confluire i fondi raccolti destinati alla ricerca sulla CMT2A (vedi anche Intervista al Direttore del Centro Dino Ferrari: Prof. Nereo Bresolin).

Attraverso le sue parole desideriamo farvi capire quanto sia importante oggi come non mai (dati gli enormi progressi scientifici registrati in questi ultimi anni) “la solidarietà e l’essere vicini alla ricerca”, che non significa solo donare (e in tal modo assicurare i giusti investimenti in infrastrutture e persone), ma anche agire attraverso gesti concreti come, ad esempio, “partecipare alle associazioni delle famiglie”.

Clicca nell’immagine di sotto per approfondire e leggere il testo integrale dell’intervista.

 

INTERVISTA-PROF.-COMI-centro-Dino-Ferrari-link

 

 

La storia di Maria Caponio malata di CMT4 al Mondo a Colori: serata per Telethon

Ho 23 anni e mi sono trasferita a Milano da poco più di un anno. C’è una bella differenza tra avere una disabilità e vivere da disabili…e io non volevo vivere da disabile.

La storia di Maria, ventenne originaria di Altamura, è solo una delle tante storie di malattia e coraggio raccontate lo scorso 16 dicembre in prima serata su Rai Uno durante Il mondo a colori: serata per Telethon, evento di apertura della settimana di sensibilizzazione alla ricerca per le malattie rare.

Come ogni anno, Fondazione Telethon e Rai organizzano una maratona di raccolta fondi da destinare allo studio di queste patologie, inaugurandola con un charity show dove momenti di talk con ricercatori e pazienti si alternano a performance di spettacolo su temi inerenti alla serata.

Sul palco di questa edizione, insieme ad artisti del calibro di Giovanni Allevi, anche Maria Caponio, una giovane malata di CMT che, accompagnata da una ballerina professionista, si è esibita in un balletto di danza in carrozzina mettendo in scena la rappresentazione di una lotta contro un essere impalpabile.

“Una performance molto dura”, ha sottolineato la presentatrice intervenendo alla fine dell’esibizione, “dove tu hai dimostrato che, con il tuo grande coraggio, si può sconfiggere la paura”. “E’ stata la spinta che poi mi ha dato la carica”, ha risposto la giovane, riferendosi a quell’emozione che lei, al pari di molti altri pazienti saliti sul palco, ha conosciuto bene.

Maria soffre di CMT4 dall’età di quattro anni ed è stata costretta all’uso della carrozzina da quando ne ha compiuti tredici; ma questa è storia vecchia. “La sedia è stato il simbolo principale della mia disabilità. Adesso è un’amica, non la vedo più in maniera negativa. Se la mia sedia potesse parlare, sarebbe orgogliosa di me”. 

Oggi questa giovane e coraggiosa ragazza vive sola a Milano, ha un lavoro che la rende indipendente e guida la macchina; nel tempo libero gioca a rugby in carrozzina, una passione, la principale, che coltiva con due allenamenti a settimana e un’amichevole una volta al mese; ma non è stato sempre così.

Come lei stessa ha raccontato alla Clerici, c’è stato un prima e un dopo nella sua vita, scanditi da un incontro casuale fatto durante una crociera a Tunisi: quello con Stefano, capitano della squadra di basket del Santa Lucia di Roma, centro di riabilitazione motoria tra i più qualificati d’Italia.

“Aveva negli occhi una voglia di vivere travolgente. Lo trovavo stupendo, era ciò che volevo essere. Da quel momento ho detto ok, posso. Prima mi approcciavo alle cose vedendo il modo in cui le facevano gli altri. Poi ho capito che dovevo trovare il mio modo di fare le cose e quindi il non posso si è tramutato in posso“.

Ma cosa è successo? E’ la stessa Antonella a chiederlo ad un’emozionatissimo Stefano invitato a sorpresa sul palco del charity show in chiusura dell’intervista: “Cosa le hai detto per cambiarle la vita? C’è una parola chiave?”. Lui non ricorda, ma è Maria che risponde: “Mi ha detto fai sport”e dopo quelle parole la sua vita è cambiata.

Ringraziamo ACMT Rete per averci fatto conoscere la storia di Maria Caponio.

 

 

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Per guardare il video completo dell’esibizione e dell’intervista di Maria Caponio su Rai Play, clicca sull’immagine.

 

 

Buone feste

Grazie ai soci, ai sostenitori, agli amici che con le loro iniziative hanno contribuito a sostenere il nostro progetto di ricerca. Grazie ai tanti nuovi pazienti in tutto il mondo che hanno aderito e ci aiutano a diffondere la conoscenza della nostra patologia. Un grazie immenso ai nostri Professori e ricercatori che lavorano con passione. Serene feste a tutti.

(L’albero nell’immagine è una creazione delle nostre volontarie del Mercatino del Sorriso. Grazie anche a loro!)

Grazie AIDDA Delegazione Piemonte e Valle d’Aosta!

Ringraziamo moltissimo il Consiglio e tutte le socie di AIDDA DELEGAZIONE PIEMONTE VALLE D’AOSTA per aver voluto destinare alla nostra associazione le donazioni raccolte durante la tradizionale serata degli auguri natalizi.

La vostra generosità, il  sostegno e la solidarietà che sempre ci dimostrate, ci aiutano a proseguire con più forza la nostra battaglia verso la cura!

Intervista alla nostra ricercatrice Monica Nizzardo, Centro Dino Ferrari


monica-nizzardoMonica Nizzardo, lavora al policlinico da 12 anni. Ha fatto qui il suo dottorato di ricerca in medicina molecolare traslazionale e poi ha continuato il suo percorso di ricerca.

Sono stata sempre interessata alla ricerca sulle cellule staminali. Sapere che esistesse un centro con un laboratorio che si occupasse di cellule staminali, in particolare per le malattie neurodegenerative, mi interessava molto. Da qui è partita la mia storia al policlinico.

La Dott.ssa Nizzardo è una delle ricercatrici che si occupano del nostro progetto di ricerca Mitofusina 2, una persona eccezionale sia da un punto di vista umano che professionale. Molti di voi hanno avuto modo di conoscerla e ascoltare i suoi interventi durante la decima edizione del Pranzo del Sorriso o, più recentemente, nel corso dell’evento Lurrak a Torino.

Continua a leggere “Intervista alla nostra ricercatrice Monica Nizzardo, Centro Dino Ferrari”

LURRAK: il discorso delle nostre dott.sse sugli avanzamenti del Progetto di ricerca Mitofusina 2

Su gentile concessione del nostro Comitato di ricerca che ha base presso l’Università di Milano/Centro Dino Ferrari, riportiamo di seguito il discorso integrale delle nostre dott.sse Federica Rizzo e Monica Nizzardo riguardante l’ultimo aggiornamento sulla ricerca presentato durante la serata Lurrak.

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“Buona sera a tutti. Volevo ringraziarvi davvero di cuore a nome mio, della dott.ssa Nizzardo che è sta sera qui con me e dei professori Corti, Comi e Bresolin dell’Università degli studi di Milano per la bellissima serata che avete organizzato finalizzata a sostenere il “Progetto Mitofusina 2”. In breve cercherò un po’ di spiegarvi di cosa ci occupiamo in questo progetto di ricerca: Continua a leggere “LURRAK: il discorso delle nostre dott.sse sugli avanzamenti del Progetto di ricerca Mitofusina 2”

Lurrak e Ballo anch’io insieme per la ricerca sulla CMT2A in una serata indimenticabile

La serata LURRAK organizzata dai referenti di Torino della nostra Associazione, in collaborazione con la Fondazione Cirko Vertigo e l’Associazione di danza sportiva in carrozzina Ballo anch’io, in favore della ricerca sulla CMT2A, è stata un vero successo di pubblico e di stampa.

Sul palco del Teatro Le Serre di Grugliasco è andata in scena la magia di un doppio spettacolo, collegato dal fil rouge della sfida ai propri limiti. Gli acrobati circensi della compagnia basca Lurrak, in prima nazionale, hanno dato vita ad una divertente commedia, accompagnata da originali musiche con strumenti di fortuna dal ritmo incalzante, sfidando la forza di gravità con le loro acrobazie.

Le 3 ballerine di Ballo Anch’io hanno volteggiato sulle eleganti coreografie di Maddalena Goria, trasformando la musica in emozione pura e sfidando i limiti imposti dalla disabilità.

Circa 450 persone hanno formato un caloroso pubblico che ha appaludito a lungo gli artisti ed ha attentamente ascoltato le nostre ricercatrici, Dottoresse Federica Rizzo e Monica Nizzardo, venute appositamente da Milano, per illustrare l’ avanzamento del nostro progetto di ricerca terapeutica, a cui sono destinati i fondi raccolti.

Nell’intervallo sono stati offerti dei dolcetti appositamente confezionati per la serata da “Il Salotto Buono” di Isabella Giunto ed il ricavato delle generose offerte è stato destinato all’associazione Ballo Anch’io per l’acquisto di una speciale carrozzina per la danza.

 

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Leggi articolo della Stampa: Danza, umorismo e rivolta: quando al circo si va per pensare

Ringraziamo sentitamente il fondatore e direttore del Cirko Vertigo, Paolo Stratta, per aver inserito nel suo prestigioso cartellone questa speciale serata di beneficenza, ed il suo staff per averci supportato in modo eccellente per l’organizzazione dell’evento. Un grazie particolare a Sergio Marengo per aver ideato e reso possibile la serata e a Laura Marré Brunenghi, Presidente dell’Associazione Convoglio Onlus, per il suo sentito intervento e per il sostegno di sempre.

Ringraziamo inoltre, per averci onorato della loro presenza, Silvia Bruno, Presidente del CIP-Comitato Paralimpico Piemontese, Giuseppe Antonucci, Presidente della CDP– Consulta delle persone in difficoltà; la Presidente e le socie di AIDDA Delegazione Piemonte, la Presidente e alle socie dell’INNERWHEEL Club Torino Nord-Ovest, i Presidenti ed i soci del Rotary Club Torino Sud , del Rotary ClubTorino Nord-Ovest e del Rotaract Torino Sud, la Presidente della Fondazione Forma; Angelo Catanzaro, presidente della A.I.P.S. Onlus, gli amici l’Associazione Paravolando, ed i nostri soci e sostenitori venuti anche da lontano.

Un grazie di cuore a tutti gli amici e le associazioni che ci hanno aiutato a vario titolo a diffondere e a realizzare questo evento , e a tutti coloro che hanno partecipato con generosità alla serata rendendola davvero speciale.

Ci piace sottolineare che questa serata, veramente inclusiva, è stata un bell’esempio di come l’arte, la musica e lo sport possano abbattere le barriere fisiche e mentali, unendoci tutti in un linguaggio universale che parla direttamente al nostro cuore.

Luisa Perrero Porzio – Referente per Torino