Forum delle Associazioni per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta

Lo scorso 28 febbraio, durante il convegno organizzato dal  CMID presso l’Ospedale Giovanni Bosco di Torino in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è stato ufficialmente presentato A-RARE, il forum delle Associazioni per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta.

Un interessante progetto, in cantiere già dal 2016, che nasce dall’esigenza di creare una rete di coordinamento tra le diverse associazioni di pazienti (e loro familiari) affetti da malattie rare. Un tentativo di unire tutte le voci di coloro che soffrono di patologie “orfane” (solo in Piemonte sono circa 18.000) per formare un unico coro capace di farsi ascoltare da chi ha il dovere istituzionale di tutelare i nostri diritti.

Ventotto associazioni, tra cui la nostra, si sono fatte promotrici di questa iniziativa attraverso una serie di incontri in cui è stato stilato un documento programmatico che contiene la missione e gli obiettivi del progetto, insieme a una prima lista di esigenze manifestate dalle associazioni che verranno discusse e presentate alle istituzioni competenti.

Per maggiori informazioni visitare il nostro sito:

http://www.progettomitofusina2.com/it/progetti/21_Forum+delle+Associazioni+per+le+malattie+rare+delle+Regioni+Piemonte+e+Valle+D%E2%80%99Aosta.

 

 

Giornata Malattie Neuromuscolari 2017

Per rispondere alle richieste di maggiore informazione sul tema, si è deciso di lanciare la prima Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) che si svolgerà contemporaneamente in più sedi, legate a Centri di Riferimento per le suddette malattie, il prossimo 4 marzo 2017.

Più di 40 centri italiani collaboreranno insieme per condividere esperienze e sfide. La giornata è stata promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. La nostra associazione sara’ partner nella sede di Roma, ma partecipera’ agli incontri di Torino: invitiamo tutti a partecipare agli eventi organizzati nella propria citta’.

L’iscrizione alla Giornata è gratuita ma obbligatoria. Potete trovare tutte le informazioni sul nostro sito:

http://www.progettomitofusina2.com/it/news_eventi/130_Giornata+delle+Malattie+Neuromuscolari+%28GMN%29+

Terrina 3 carni secondo i principi della dieta ipotossica

(Read in English)

Oggi, in casa Perrero Porzio, abbiamo preparato la terrina 3 carni al profumo di limone! Un secondo piatto facile da realizzare,  leggero e nutriente e dall’aspetto invitante; a cui la scorza di limone dona un aroma fresco e delizioso.

Come sempre, ci siamo ispirati ai principi della dieta ipotossica. Questo piatto non contiene grassi, latticini e glutine; ragion per cui è ottimo per chi soffre di queste intolleranze. E’ composto da carne di manzo e carni bianche, che sono più leggere; e viene cotto in forno a bagnomaria: una cottura che consente al composto di rimanere morbido e alla superficie della carne di non bruciare evitando così di produrre sostanze cangerogene.

Ecco la ricetta:

ricetta-terrina-tre-carni

Eliminare il budello della salsiccia e tritarla nel mixer con il manzo, l’uovo, la panna vegetale,una presa di sale, la scorza di limone grattugiata, un pizzico di noce moscata grattugiata, una macinata di pepe.

Tagliare il petto di pollo a striscioline, salare e pepare.

Riempire un terrina di 8×20 centimetri (in metallo antiaderente) alternando   a strati il composto di carni a le strisce di petto  di pollo.

Cuocere la terrina coperta con carta stagnola, a bagnomaria in forno preriscaldato a 180 gradi per circa 55 minuti.

Servire tiepida o fredda, tagliata a fette,  accompagnandola  con una emulsione di olio, sale, limone e senape.

A seconda del proprio gusto,  si può condire con una gustosa emulsione alla senape. Accompagnata da una bella insalata mista, diventa  un ottimo piatto unico. A noi è piaciuta, speriamo piaccia anche a voi! Buon appetito 🙂

2017: un anno importante per le malattie rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in concomitanza con centinaia di eventi in tutto il globo, il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizzerà un incontro dedicato alle principali novità locali, Nazionali ed Europee relative alle malattie rare.

2017: un anno importante per le malattie rare
28 febbraio 2017
ore 9.30-13.00
Aula Ravetti Ospedale Giovanni Bosco 
Piazza del Donatore di Sangue 3 – 10154

In questa giornata speciale, che celebra il 2017 come un anno importante per le malattie rare, sarà inoltre presentato ufficialmente il Forum delle Associazioni di malattie rare del Piemonte, un progetto che vede coinvolta anche la nostra associazione.

Ecco a voi il programma, noi saremo presenti!
RARE DISEASE DAY 2017 eventi del Piemonte

Giornata mondiale delle Malattie Rare 2017

“Immagina se ogni volta che cerchi una risposta, non la trovassi…come ti sentiresti? Confuso… frustrato… isolato? Milioni di persone al mondo si sentono così ogni giorno, perché convivono con una malattia rara”

Oggi le cose possono cambiare, “con la ricerca le possibilità sono infinite”. Partecipa anche tu al cambiamento! Il 28 febbraio sarà la Giornata mondiale delle malattie rare 2017.

Attraverso numerose manifestazioni in tutte il mondo, migliaia di persone uniranno le loro voci per invocare più sostegno alla ricerca sulle malattie rare. Decine di paesi organizzeranno localmente numerosi eventi attraverso i quali chiederanno a ricercatori, universitari, studenti, compagnie farmaceutiche, cliniche e tutto il mondo medico di fare più ricerca e di rendersi conto di quanto questa sia importante.

Abbiamo bisogno di risposte che sono la ricerca ci può dare…

 

 

Il ruolo dell’integrazione nutrizionale nell’attività muscolare

Abbiamo appena pubblicato sul nostro sito l’interessante contributo della Dr Grazia D’Angelo al Convegno “Il ruolo dell’integrazione nutrizionale nell’attività muscolare” che si è tenuto presso l’Università di Milano lo scorso ottobre.

NUTRIRSI E NUTRIRE IL PAZIENTE DISTROFICO (leggi qui)

Dr D’Angelo is responsible for the Muscle Disorders Operating Unit at Medea Institute of Bosisio Parini, which is the rare diseases presidium of Lombardy Region. As member of our Scientific Committee, she let us to publish a summary of the main points and the content of her contribution regarding some important topics common to Duchenne Muscular Distrophy and all degenerative neuromuscular disorders (or to any other slow developing diseases such as CMT2A)

La Dssa D’Angelo è Responsabile UO Patologie Neuromuscolari, Istituto Medea di Bosisio Parini, Presidio Malattie Rare Regione Lombardia. In quanto membro del nostro illustre Comitato Scientifico, ci ha permesso di pubblicare il suo interessante contributo che, sebbene centrato sulla DMD – Distrofia di Duchenne, tratta argomenti e problematiche comuni alle altre malattie neuromuscolari degenerative o a lenta evoluzione, come la CMT2A.

Dieta ipotossica: gli alimenti più ricchi di calcio (no latte)

Per prenderci cura delle nostre ossa, delle nostre cellule e dei nostri muscoli, abbiamo bisogno di circa 1000 mg di calcio al giorno, più o meno l’equivalente del calcio contenuto in un litro di latte.

Non tutti, però, vogliamo o possiamo mangiare il latte di mucca, alimento così discusso. Secondo la dieta ipotossica, il suo consumo può essere nocivo per l’uomo che, al contrario del vitello, non possiede gli enzimi (e gli stomaci) necessari per digerirlo.

Se non consumiamo latticini, dunque, alimenti ricchi di calcio per eccellenza, dove possiamo prendere la nostra dose giornaliera (che sarà ancora maggiore in caso di persone affette da CMT2A) di questo elemento così prezioso per il nostro organismo?

Seignalet ritiene che una dieta corretta, a base di verdura, legumi e frutta, consenta un apporto di calcio più che sufficiente.

Abbiamo consultato per voi la  tabella sull’apporto di calcio e vitamina D, necessaria per il suo corretto assorbimento, calcolati in quantità di calcio (mg)  contenuti in 100 g  di parte edibile Tabella APPORTO CALCIO E VITAMINA D – della banca dati di composizione degli alimenti per studi epidemiologici e stilato per voi una classifica che vi sorprenderà!

 

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“Patalogia immune e malattie orfane 2017”

La sezione di Torino del Progetto Mitofusina 2 parteciperà al convegno PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE 2017 che si terrà a Torino dal 25 al 28 gennaio 2017.

Il convegno è organizzato dal CMID – coordinamento interregionale rete malattie rare di Piemonte e Valle D’Aosta, e diretto dal prof. Roccatello in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, l’Assessorato alla salute della Regione Piemonte e vari  importanti enti  ed istituzioni universitari ed ospedalieri.

Verranno trattati alcuni argomenti di grande interesse per noi, come le reti europee di riferimento- ERN, le terapie innovative per le malattie rare e il progetto Italia-Usa per le malattie rare senza diagnosi.

E’ prevista inoltre una sessione per formalizzare e presentare la creazione del FORUM DELLE ASSOCIAZIONI DELLE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE, di cui la nostra associazione sarà uno dei soci fondatori. Seguirà la nostra relazione dell’evento!

Scarica il programma del Convegno

Findomestic in favore della ricerca sulla CMT2A

Lo scorso dicembre, in occasione delle celebrazioni del Santo Natale, la nostra carissima socia Silvia Mari e i suoi colleghi di Findomestic di Roma hanno organizzato presso il loro ufficio una divertentissima riffa con premi destinata alla raccolta fondi a sostegno della ricerca per la cura della CMT2A.

All’evento hanno aderito (ancora una volta con grande entusiasmo!) anche i dipendenti della Findomestic delle sedi di Milano, Firenze, Napoli e Catania. Ringraziamo la nostra cara Silvia e tutti i colleghi per la solidarietà e generosità che sempre ci dimostrano.

Grazie a tutti di cuore!!

Té alla curcuma contro il freddo invernale

L’anno nuovo è iniziato all’insegna del gelo, con termometri in caduta libera e tanta, tanta neve. Cosa c’è di meglio, dunque, di una bella tisana per riscaldarsi e riprendersi dal freddo glaciale di questi giorni?

Vi consigliamo il Té alla curcuma, una ricetta trovata sulla pagina Facebook della nostra carissima amica Paola Borgini, “scrittrice e floriterapeuta con un amore speciale per il cibo”.

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Té alla curcuma

Ci eravamo già occupati della curcuma, “la migliore spezia del mondo” come la definisce Paola Borgini, illustrando i suoi poteri speciali in un nostro precedente articolo  (Zuppa di lenticchie e curcuma antiossidante) all’interno della nostra rubrica di consigli nutrizionali per chi soffre di CMT2A.

Questa spezia orientale dal color giallo intenso, così cara alla medicina ayurvedica, è un potente antisettico e  antiossidante, un antinfiammatorio del tubo digerente e antispasmodico, un efficace protettore del fegato ed equilibratore dei livelli di colesterolo. Si è scoperto sia in grado di rallentare la degenerazione delle cellule nervose (tipica dell’Alzheimer) e di attenuare i sintomi legati all’artrite reumatoide. Sicuramente è un ottimo antibiotico naturale e perciò vi consigliamo di consumarla, come meglio vi pare, in questi giorni di freddo così intenso.

Non esitate a scriverci e mandarci le vostre ricette! Buona tisana 🙂