Pranzo del Sorriso 2018: grazie di cuore a tutti…

Il Pranzo del Sorriso 2018 è stato, come da consuetudine, un vero successo di pubblico e di solidarietà.

Desideriamo ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento benefico che ha permesso a pazienti e sostenitori della nostra associazione di ritrovarsi tra le colline di questo splendido paese toscano per gustare i piatti della tradizione locale e fare il punto della situazione sugli avanzamenti della ricerca.

Ringraziamo il Professor Comi e la dott.ssa Bono dell’Università degli Studi di Milano/ Centro Dino Ferrari che hanno illustrato agli ospiti presenti in sala gli importanti risultati ottenuti dal nostro progetto di ricerca sulla CMT2A e gli eventuali sviluppi.

Ringraziamo il Sindaco e gli assessori di Rignano sull’Arno, i ragazzi di Notte di Note Onlus insieme al parroco, i cuochi, le ragazze del Mercatino del Sorriso ogni anno più bello, l’USD Rignanese, le associazioni sportive, l’associazione Cinghialai, tutti i volontari e gli amici di questo bellissimo paese che hanno partecipato numerosi.

Grazie a tutti i nostri associati e alle loro famiglie.

Grazie di cuore a tutti. I risultati raggiunti dalla ricerca sono incoraggianti e la vostra solidarietà ci permette di continuare ad alimentare le nostre speranze. Arrivederci al prossimo anno!

LETTERA DI RINGRAZIAMENTO DELLA NOSTRA PRESIDENTE ELEONORA BARTOLINI

Clicca sulle foto per ingrandire.

 

 

 

 

 

 

 

 

SAVE THE DATE: Pranzo del Sorriso 2018

Vi comunichiamo che il Pranzo del Sorriso 2018, l’evento benefico che la nostra associazione  organizza ogni anno (ormai da undici anni) con lo scopo di riunire pazienti e sostenitori per fare il punto della situazione sulla ricerca, per gustare i piatti tipici della tradizione locale e per divertirsi in puro stile toscano insieme alla gente del posto si terrà, come da consuetudine, il prossimo 9 settembre alle ore 12.30 presso il tendone del campo sportivo di Rignano sull’Arno (FI). Vi attendiamo numerosi!

Per qualsiasi informazione:

Eleonora 347 7968684
Fernanda 333 7931001

GUARDA LA LOCANDINA

 

Grazie ancora Rotaract Club Torino Sud!

Per il secondo anno consecutivo, il  Rotaract Club Torino Sud ha voluto sostenere il nostro Progetto di ricerca donandoci il loro service principale (vedi anche Grazie di cuore Rotaract Club Torino Sud!). La generosa donazione è stata annunciata durante la serata dedicata al passaggio di consegne alla nuova Presidenza (clicca sulle foto per ingrandire). Desideriamo ringraziare il Presidente uscente Dario Testa e il nuovo Presidente Carlo Del Popolo, il consiglio e tutti i giovani soci per l’amicizia e il sostegno alla nostra causa!

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StarWise Therapeutics LLC e HNF insieme per il trattamento della CMT2A

Desideriamo segnalarvi questo interessante articolo pubblicato da Estela Lugo sul sito della HNF, di cui potete trovare la traduzione di seguito.

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Cottura a bassa temperatura con slow-cooker: POLIPO E PATATE

Oggi in casa Porzio Perrero si cucina POLIPO CON PATATE. “Una ricetta semplice, che proviene dalla tradizione ligure, perfetta per la nostra slow cooker” (vedi La cottura a bassa temperatura con la pentola Slow-Cooker). Continua a leggere “Cottura a bassa temperatura con slow-cooker: POLIPO E PATATE”

La Prof. Stefania Corti del Centro Dino Ferrari intervistata da Uno Mattina su Rai 1

Lo scorso 10 maggio, durante l’approfondimento quotidiano che la trasmissione Uno Mattina dedica alla medicina, Lina Azzariti ha intervistato la Professoressa Stefania Corti, autorevole membro del nostro Comitato Scientifico, nell’ambito della ricerca di una terapia per la malattia rara SMARD 1.

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FEDERAZIONE EUROPEA ASSOCIAZIONI CMT: presentazione ufficiale

Durante l’Ottavo Congresso della ASNP (Associazione Studio Nervo Periferico) che si è tenuto lo scorso 21 aprile a Roma, è stata ufficialmente presentata la Federazione Europea delle Associazioni CMT (ECMTF -European CMT Federation) di cui la nostra associazione fa parte in quanto socio fondatore. Davanti a un pubblico qualificato di specialisti, il presidente Daniel Tanesse e il vicepresidente Filippo Genovese hanno presentato gli obiettivi e la struttura della neonata Federazione attraverso un discorso di cui vi riportiamo degli estratti sul nostro sito.

Ecco il link:

http://www.progettomitofusina2.com/it/news_eventi/157_FEDERAZIONE+EUROPEA+ASSOCIAZIONI+CMT

Non esitate a contattarci per maggiori informazioni.

 

Le arti marziali a favore della ricerca sulla CMT2A: 1° workshop a Roma

E’ stata una giornata ricca di emozioni che vi raccontiamo attraverso le foto che ci ha mandato la nostra cara socia romana Silvia Mari che ha presenziato all’evento raccolta fondi a favore della ricerca sulla CMT2A.

Grazie di cuore alla Wude Martial Arts Academy e al Takemusu Aikido Roma che hanno organizzato l’evento e deciso di devolvere l’intero ricavato al nostro Progetto di ricerca Sviluppo di una strategia di terapia genica per la malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A) che si sta svolgendo presso il Centro Dino Ferrari/Università degli Studi di Milano.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato mettendo la propria passione al servizio della della solidarietà e grazie ancora a Silvia Mari!

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Progetto Mitofusina 2 Blog

Le Arti Marziali non sono solo un mezzo di difesa, ma anche un modo per trovare il proprio equilibrio interiore e aiutare il prossimo contribuendo alla ricerca scientifica sulle malattie degenerative. Con questo obiettivo domenica a Roma ci sarà il primo Workshop di arti marziali: 

mitofusina 2, workshop arti marziali

Presso il Dojo Takemusu Aikido Roma, il Maestro Carlo Coccorullo insieme ad altri insegnanti delle ScuoleTakemusu Aikido Roma e Wu De Martial Arts Academy, ci introdurrà alle tecniche di queste discipline (Aikido, Karate e Judo più una breve dimostrazione di kendo) con l’obiettivo di aiutarci a capire i benefici fisici e mentali che  ne possono derivare.

Invitiamo tutti i nostri amici romani e chi si trova da quelle parti, a partecipare a questo evento interessantissimo che non richiede particolari doti atletiche, ma solo tanta curiosità e voglia di imparare perché, come diceva Chris Bradford nel suo libro di successo La via del guerriero:

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Le arti marziali a favore della ricerca sulla CMT2A: 1° workshop a Roma

Le Arti Marziali non sono solo un mezzo di difesa, ma anche un modo per trovare il proprio equilibrio interiore e aiutare il prossimo contribuendo alla ricerca scientifica sulle malattie degenerative. Con questo obiettivo domenica a Roma ci sarà il primo Workshop di arti marziali. Continua a leggere “Le arti marziali a favore della ricerca sulla CMT2A: 1° workshop a Roma”

MOTOR VAL FEST 3: sport e solidarietà ancora insieme per la ricerca sulla CMT2A

Per il terzo anno consecutivo, sport e solidarietà si ritrovano sulle splendide colline fiorentine per dare vita al MOTOR VAL FEST, raduno ed esposizione di auto, moto d’epoca e da competizione.

Quest’anno la manifestazione, che coinvolge abitanti e istituzioni di questo splendido  paese toscano, si terrà Domenica 15 aprile 2018 lungo le vie di Rignano sull’Arno (come da consuetudine), a partire dalle 9 del mattino e per tutta la giornata.

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