MOTOR VAL FEST 3: sport e solidarietà ancora insieme per la ricerca sulla CMT2A

Per il terzo anno consecutivo, sport e solidarietà si ritrovano sulle splendide colline fiorentine per dare vita al MOTOR VAL FEST, raduno ed esposizione di auto, moto d’epoca e da competizione.

Quest’anno la manifestazione, che coinvolge abitanti e istituzioni di questo splendido  paese toscano, si terrà Domenica 15 aprile 2018 lungo le vie di Rignano sull’Arno (come da consuetudine), a partire dalle 9 del mattino e per tutta la giornata.

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Seconda Giornata Malattie Neuromuscolari: relazione Convegno


In occasione della Seconda giornata delle malattie neuromuscolari, la nostra associazione ha partecipato agli incontri organizzati nei centri di riferimento di Torino (Ospedale Molinette) e di Roma (Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus).

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Giornata Mondiale Malattie Rare: resoconto del convegno di Torino

In qualità di soci fondatori del Forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (A-Rare), siamo stati invitati a partecipare al Convegno che si è tenuto lo scorso 28 febbraio presso la Sede dell’Assessorato per la Sanità della Regione Piemonte in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

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A TAVOLA PER GAIA: un successo di pubblico e di solidarietà

A TAVOLA PER GAIA, l’evento di beneficenza che si è svolto la scorsa domenica a Subbiano in provincia di Arezzo (A Tavola per Gaia, nelle splendida campagna toscana, per la ricerca sulla CMT2A) è stato un vero successo!

528 persone hanno partecipato all’iniziativa organizzata dalla Proloco di Subbiano e si sono seduti a tavola tutte insieme per gustare i piatti tipici della cucina toscana in onore di Gaia e a favore della ricerca sulla CMT2A, la malattia rara di cui soffre la loro piccola compaesana.

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“evoCas9”: TERAPIA GENICA MADE IN TRENTO E PROSPETTIVE PER LA CMT

Ringraziamo la dott.sa Paola Gargiulo per il suo invito a partecipare all’importante Convegno che si terrà a Trento il prossimo sabato 17 marzo.

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Fondazione BNL finanzia la ricerca per lo sviluppo di una strategia di terapia genica per la CMT2A

Con l’iniziativa “Mano amica ai progetti dei dipendenti” la Fondazione BNL fornisce un sostegno concreto alla realizzazione di progetti ideati da associazioni senza scopo di lucro, attive nel settore della solidarietà e sanità, a cui i dipendenti di BNL e del Gruppo BNP Paribas in Italia si dedicano in misura consistente al di fuori della loro attività professionale.

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A Tavola per Gaia, nelle splendida campagna toscana, per la ricerca sulla CMT2A

La Toscana, terra ricca di splendide persone, bellissimi paesaggi e succulente tradizioni culinarie, ci esprime per l’ennesima volta la sua solidarietà.

A Tavola per Gaia è un evento di beneficenza organizzato dalla Proloco di Subbiano, ente per la promozione e lo sviluppo di questo pittoresco borgo in provincia di Arezzo, a favore dell’associazione Progetto Mitofusina 2 di cui Gaia è una giovane socia.

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NIENTE DA DICHIARARE? in scena al teatro San Genesio a favore della ricerca sulla CMT2A

Dopo il grandissimo successo di Lurrak, la solidarietà veste ancora i panni della commedia e questa volta va in scena sul palco del bellissimo teatro San Genesio di Roma che ha voluto dedicare una serata della sua programmazione alla raccolta fondi per la ricerca sulla CMT2A.

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28 FEBBRAIO 2018: Giornata mondiale delle malattie rare

“Show your rare show you care” è lo slogan coniato per rappresentare la Giornata delle malattie rare 2018. Tradotto in italiano, la frase simbolo di questa giornata di sensibilizzazione internazionale che si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, significherebbe “mostra che sei raro, mostra che ci sei al fianco di chi è raro”.

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MiglioRARE: scuola di musica Ponte Linari per la conoscenza delle malattie rare

Ponte Linari Scuola di musica vuole essere al fianco di chi è raro e, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, Sabato 24 febbraio 2018 alle ore 17.30 ha organizzato, presso l’Auditorium del Plesso Mondrian IC Raffello a Roma, un incontro per conoscere queste patologie e “MiglioRARE” insieme.

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