“Cari amici, questa è la mia storia”: la testimonianza di Betty dalla Cina

Sono in Cina, io e il mio bimbo abbiamo la CMT2A

Questa è la storia di Betty, una mamma disabile di Shenzen che ha saputo trasformare la sofferenza per la sua malattia rara e per quella del suo bambino in qualcosa di prezioso per tante altre persone che vivono nella stessa situazione.

Non solo una testimonianza di coraggio e determinazione, ma anche il racconto della nascita della prima istituzione cinese di pubblica utilità che si occupa della Charcot-Marie-Tooth: CMT China.

Continua a leggere ““Cari amici, questa è la mia storia”: la testimonianza di Betty dalla Cina”

La dieta antinfiammatoria come elisir di lunga vita secondo uno studio dell’Università di Varsavia

Durante le nostre ricerche nel campo dei cibi più adatti per le persone che soffrono di CMT2A (o più in generale di neuropatie) ci siamo imbattuti in un articolo sulla dieta antinfiammatoria che desideriamo condividere con voi.

L’articolo cita uno studio scientifico  pubblicato sull’autorevole Journal of Internal Medicine, condotto da alcuni ricercatori polacchi presso l’Università di Scienze della vita di Varsavia in collaborazione con altri atenei nordeuropei, secondo cui l’adesione ad una dieta antinfiammatoria allunga le nostre aspettative di vita perché associata ad una riduzione del rischio di morire per una qualsiasi malattia.

Secondo i ricercatori, infatti, curare e contrastare l’infiammazione nel nostro corpo è fondamentale in quanto il processo d’infiammazione (spesso dovuto anche ad una cattiva alimentazione) invecchia i tessuti e compromette la funzionalità degli organi, aumentando considerevolmente il rischio di ammalarsi di varie e numerose patologie.

Si tratta dell’ulteriore prova scientifica di quanto sia importante per chi soffre di Charcot-Marie-Tooth  e non solo (vedi Curare il dolore con il cibo: la dieta ipotossica) seguire un regime alimentare che sia in grado di ridurre l’infiammazione e migliorare lo stato generale di salute della persona attraverso la scelta di alimenti e metodi di cottura adeguati.

Vi invitiamo a leggere l’articolo e a condividere con noi le vostre esperienze!

Dieta antinfiammatoria: allunga la vita e riduce la mortalità del 18% (fonte: Il Giornale)

 

 

 

 

CMT mitocondriali e AFM Téléthon: incontro a Parigi

La carissima Sonia Lauth dell’associazione partner CMT France ci ha segnalato l’incontro organizzato da AFM Téléthon  sulle CMT mitocondriali che si terrà a Parigi il prossimo 26 settembre 2018.

Durante la riunione si parlerà anche di CMT2A attraverso gli interventi di autorevoli specialisti del settore, in particolare si discuterà di:

  • particolarità cliniche della CMT2A (Pr Laurent Magy)
  • aspetti fisiopatologici della malattia di Charcot-Marie-Tooth che implicano la proteina MFN2 (Dr Julien Cassereau) 
  • aspetti terapeutici: trattamenti a scopo mitocondriale e/o assonale (Dr Benoit Funalot)

Nell’ambito delle diverse piste possibili da percorrere nella ricerca di una terapia per la CMT2A, verrà illustrato anche il nostro progetto di ricerca: vi terremo aggiornati con informazioni sull’esito della giornata.

Ringraziamo Sonia Lauth per la notizia importante che ha voluto condividere con noi.

Pranzo del Sorriso 2018: grazie di cuore a tutti…

Il Pranzo del Sorriso 2018 è stato, come da consuetudine, un vero successo di pubblico e di solidarietà.

Desideriamo ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento benefico che ha permesso a pazienti e sostenitori della nostra associazione di ritrovarsi tra le colline di questo splendido paese toscano per gustare i piatti della tradizione locale e fare il punto della situazione sugli avanzamenti della ricerca.

Continua a leggere “Pranzo del Sorriso 2018: grazie di cuore a tutti…”

SAVE THE DATE: Pranzo del Sorriso 2018

Vi comunichiamo che il Pranzo del Sorriso 2018, l’evento benefico che la nostra associazione  organizza ogni anno (ormai da undici anni) con lo scopo di riunire pazienti e sostenitori per fare il punto della situazione sulla ricerca, per gustare i piatti tipici della tradizione locale e per divertirsi in puro stile toscano insieme alla gente del posto si terrà, come da consuetudine, il prossimo 9 settembre alle ore 12.30 presso il tendone del campo sportivo di Rignano sull’Arno (FI). Vi attendiamo numerosi!

Per qualsiasi informazione:

Eleonora 347 7968684
Fernanda 333 7931001

GUARDA LA LOCANDINA

 

Grazie ancora Rotaract Club Torino Sud!

Per il secondo anno consecutivo, il  Rotaract Club Torino Sud ha voluto sostenere il nostro Progetto di ricerca donandoci il loro service principale (vedi anche Grazie di cuore Rotaract Club Torino Sud!). La generosa donazione è stata annunciata durante la serata dedicata al passaggio di consegne alla nuova Presidenza (clicca sulle foto per ingrandire). Desideriamo ringraziare il Presidente uscente Dario Testa e il nuovo Presidente Carlo Del Popolo, il consiglio e tutti i giovani soci per l’amicizia e il sostegno alla nostra causa!

Continua a leggere “Grazie ancora Rotaract Club Torino Sud!”

StarWise Therapeutics LLC e HNF insieme per il trattamento della CMT2A

Desideriamo segnalarvi questo interessante articolo pubblicato da Estela Lugo sul sito della HNF, di cui potete trovare la traduzione di seguito.

Continua a leggere “StarWise Therapeutics LLC e HNF insieme per il trattamento della CMT2A”

Cottura a bassa temperatura con slow-cooker: POLIPO E PATATE

Oggi in casa Porzio Perrero si cucina POLIPO CON PATATE. “Una ricetta semplice, che proviene dalla tradizione ligure, perfetta per la nostra slow cooker” (vedi La cottura a bassa temperatura con la pentola Slow-Cooker). Continua a leggere “Cottura a bassa temperatura con slow-cooker: POLIPO E PATATE”

La Prof. Stefania Corti del Centro Dino Ferrari intervistata da Uno Mattina su Rai 1

Lo scorso 10 maggio, durante l’approfondimento quotidiano che la trasmissione Uno Mattina dedica alla medicina, Lina Azzariti ha intervistato la Professoressa Stefania Corti, autorevole membro del nostro Comitato Scientifico, nell’ambito della ricerca di una terapia per la malattia rara SMARD 1.

Continua a leggere “La Prof. Stefania Corti del Centro Dino Ferrari intervistata da Uno Mattina su Rai 1”

FEDERAZIONE EUROPEA ASSOCIAZIONI CMT: presentazione ufficiale

Durante l’Ottavo Congresso della ASNP (Associazione Studio Nervo Periferico) che si è tenuto lo scorso 21 aprile a Roma, è stata ufficialmente presentata la Federazione Europea delle Associazioni CMT (ECMTF -European CMT Federation) di cui la nostra associazione fa parte in quanto socio fondatore. Davanti a un pubblico qualificato di specialisti, il presidente Daniel Tanesse e il vicepresidente Filippo Genovese hanno presentato gli obiettivi e la struttura della neonata Federazione attraverso un discorso di cui vi riportiamo degli estratti sul nostro sito.

Ecco il link:

http://www.progettomitofusina2.com/it/news_eventi/157_FEDERAZIONE+EUROPEA+ASSOCIAZIONI+CMT

Non esitate a contattarci per maggiori informazioni.