L’olio di Lorenzo (dai Libri del Cuore)

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“Che cosa vuole lei, che ne sa? E’ un esperto, uno scienziato? Chi è?”
“Io sono un papà”

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L’olio di Lorenzo è la storia di un papà che vuole fare vivere il proprio figlio. E’ una sorta di testamento, una memoria che Augusto Odone lascia agli altri perché siano informati, perché non si sentano soli come lui e la sua famiglia quando hanno scoperto che il loro figlio era affetto da una malattia rarissima e irreversibile, dal nome complicatissimo.

“Ancora due anni di vita”, hanno detto i medici ad Augusto e Michaela, “arrendetevi”. Ma Lorenzo, di anni, ne aveva solo sei e i suoi genitori, di fronte a quel verdetto, non avevano alcuna intenzione di capitolare. Anziché arrendersi, hanno cominciato a lottare. Lorenzo ha vissuto fino a trent’anni.

Hanno letto, studiato, rischiato, organizzato simposi e fatto incontrare ricercatori di tutto il mondo. Sfidando la medicina ufficiale e il pensiero comune, inarrestabili e caparbi, sono riusciti a trovare una cura in grado di arrestare il decorso della malattia. Un olio,”L’olio di Lorenzo”, che è diventato anche il titolo di un film.

Abbiamo scelto questo libro per aprire la nostra rubrica Libri del Cuore perché la storia di cui parla è collegata con un doppio filo alla nascita del Progetto Mitofusina 2. Un ragazzino che si ammala di un morbo rarissimo e i suoi genitori che non si arrendono e infine scovano, loro che medici non sono, una cura, facendo nascere nel 1989 un programma di ricerca ancora in corso: Progetto Mielina.

A questo progetto e a questa vicenda noi ci siamo ispirati, non solo nella scelta del nome, ma anche nella gestione della malattia, della cura. Abbiamo deciso di affrontare con determinazione chi ci dice che “la cura non esiste”, perché c’è e la troveremo. Proprio come i genitori di Lorenzo, stiamo elaborando un progetto articolato di ricerca scientifica, creando un ponte tra i ricercatori di tutto il mondo, e, al contempo, cercando di far conoscere la malattia a tutto il mondo, in modo tale che i nostri pazienti escano dall’isolamento.

Michaela e Augusto Odone hanno cominciato il loro progetto negli anni ’90 quando ancora non esisteva lo scambio di informazioni che esiste oggi. Loro ce l’hanno fatta…anche noi ci crediamo! Dovete, però, crederci anche voi!!

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