Più forte della malattia

Affermo con orgoglio di handicappato di non essere diverso dagli altri,di essere uno come tanti! Se finissimo di guardare alla diversità degli altri e guardassimo invece ciò che ci accomuna, scopriremmo con meraviglia che siamo tutti simili

Bruno G  Kulmann 

I libri del cuoreL’autore si racconta e ci racconta, con grande sincerità e profonda riflessione, la sua esperienza di infermiere professionale di pronto soccorso che deve conciliare la sua vita molto attiva e dedicata agli altri con la realtà della progressione sua rara malattia neuromuscolare. Bruno infatti è affetto da una rarissima forma di distrofia muscolare dei cingoli dovuta a deficit di Calpaina 3, diagnosticata al Policlinico di Milano dal prof. Nereo Bresolin. Con il suo stile asciutto e sincero, e con un pizzico di ironia , colpisce dritto al cuore parlando di tanti argomenti importanti della vita : il lavoro, la fede, l’amicizia, l’amore , i pregiudizi, il senso della vita…

Mi ha molto colpita il capitolo Lo Sguardo degli Altri: acutamente Bruno osserva ed analizza il tipo di sguardo che la gente ha verso una persona malata , sguardi curiosi, timidi , oppure di rifiuto “lo sguardo duro , che ti ignora” e che ferisce! Ma lo sguardo può anche esprimere condivisione, accettazione , disponibilità, ed essere seguito da piccoli gesti affettuosi che scaldano il cuore! C’è tanto da imparare!

Bruno KullmanL’ autore conclude con una interessante riflessione sulla diversità , l’handicap e la malattia. Giustamente ironizza sull’inutile buonismo imperante anche nel linguaggio : dalla definizione di handicappato si è passati a disabile e poi a diversamente abile. Che ipocrisia! Giustamente Kullmann afferma che nessuno è perfetto, nessuno è in grado di fare perfettamente tutto e perciò questa categorizzazione è errata.

Sono d’accordo con lui, penso che dovremmo sempre guardare alle persone nella loro unicità , alle loro specifiche caratteristiche , positive e negative. Se metteremo sempre al centro LA PERSONA , anche nel liguaggio, riusciremo facilmente a superare ogni barriera, ogni categorizzazione e non ci sarà più bisogno di definizioni svilenti . Occorre considerare che una persona può avere una difficoltà o un deficit di vario tipo, in qualsiasi momento della sua vita, ma che l’handicap lo creano le barriere ideologiche ed architettoniche dell’ambiente circostante . Quindi , perchè non adottare sempre, anche nei parcheggi, la definizione di “persona a mobilità ridotta” eliminando la parola “handicap “?

E’ molto bello leggere la toccante postfazione del prof. Nereo Bresolin, il quale ha convinto Bruno a raccontare la sua vita, per darsi agli altri , per condividere, per aiutare. Commuove il rapporto di fiducia tra medico e paziente, di amicizia e di condivisone non solo della sofferenza ma anche di momenti in cui , avvolti dal meraviglioso profumo primaverile del glicine in fiore, si può “dimostrare con una ineguagliabile forza di volontà che esiste ancora il piacere sottile della vita “.

Bruno Kulmann continua a combattere con coraggio e determinazione la sua malattia, ed ha creato l’Associazione AICA 3 onlus al fine di sostenere la ricerca, a cui sono devoluti gli introiti di questo libro. www.aica3.org

Luisa Porzio Perrero

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