Vivere con la CMT

Volevo condividere con voi alcuni estratti della relazione fatta dal sociologo francese Michel Bille al Congresso Nazionale di CMT France (“Vivere meglio con la CMT”) che si è tenuto a Reims nel 2015:

L’HANDICAP NASCOSTO : IL PARADOSSO DELLA DISCREZIONE

Ho tradotto personalmente  il suo intervento, in quanto ritengo che sia un argomento particolarmente interessante per noi, persino focale per tanti versi, sebbene molto doloroso.

Nella società dell’esibizione e dell’apparenza, ciò che non si vede non esiste. Eppure certe forme di Charcot-Marie-Tooth, cosiddette “lievi”, che non sono visibili esteriormente (se non ad uno sguardo attento) possono limitare pesantemente la vita delle persone che ne soffrono ed essere molto dolorose.

Ho messo in grassetto la parte che più mi ha colpito, in quanto esprime ciò che penso e dico da sempre, riguardo al modo in cui l’handicap va considerato e vissuto. Mi piacerebbe sapere anche cosa ne pensate voi, non esitate a scrivermi, anche in privato.

Dall’intervento del Dr Michel Bille, «Handicap Caché : Le Paradoxe de la Discrétion» , 28 marzo 2015, Reims.

“Molti hanno situazioni di handicap che non sono evidenti.

A volte l’handicap è così doloroso da vivere che non si riesce a parlarne, neanche se è di un parente.

Quando è visibile si impone, precede la persona che lo porta, arriva prima di lei. Tutte le relazioni che la persona ha sono marcate da esso, anche se si possono vivere delle belle relazioni.

La percezione che la gente ha dell’handi sfalsa il rapporto con gli altri. A volte le persone sono ridotte all’handi che portano , diventano il simbolo del loro handi (così chi non vede diventa semplicemente un “cieco” e non più una persona che non vede; mentre chi non cammina è detto a mobilità ridotta e il suo handi è rappresentato dalla carrozzina: in questo caso la persona è addirittura ridotta all’oggetto che la rappresenta).

Quando l’handicap non è visibile all’altro, l’altro non è in grado di riconoscerlo se non glielo dico io. Il non essere riconosciuti per l’handi che c’è ma non si vede ci può anche rendere la vita più difficile, perché crea dei paradossi. Se non lo dico non vengo giudicato, ma se lo rivelo ottengo degli aiuti, anche pubblici. Se lo dico in confidenza a qualcuno, mi sentirò meglio, ma se l’altro si sentirà in dovere di divulgarlo? Ho perciò la difficile scelta se comunicarlo o no, e così si vive male la scuola, l’università, il lavoro…perché comunque le difficoltà rispetto agli altri ci sono.

L’altro paradosso è il giudizio che gli altri danno dell’handi, e della persona che lo porta , anche sono in maniera nascosta.

Nella società dell’apparire quello che non si vede non esiste, se non è visibile agli altri, il mio handi è sottostimato e questo si unisce alla disistima per l’handi. Nella società in generale chi è portatore di handi è mal giudicato. Chi ce l’ha , ha un’immagine negativa, anche se la situazione sta un po’ cambianto con certi “eroi” di cinema e tv.

Se l’handi non è troppo grave, non è considerato. Ma dato che esiste , la situazione è dolorosa. Si preferisce non dirlo, però più c’è silenzio più diventa un tabù il cui peso è davvero difficile da sopportare nei rapporti interpersonali. Il silenzio assordante del non detto, che parla di sé malgrado il silenzio.

Si arriva ad un tale punto di disistima dell’handi che a volta si arriva a dire che gli handicappati ne approfittano della loro situazione!

Soffrire in silenzio, senza potere condividere la sofferenza, fisica o spirituale, come se la sofferenza fosse sporca, come se avesse qualcosa di disdicevole, senza dare segni percettibili di essa, rende la sofferenza identitiaria, se si vuole ammettere che la identità di una persona, che si costruisce nel tempo, sia diversa dalla rappresentazione dell’immagine di sé, quella che si vuole dare all’esterno, il ruolo che si vuole giocare.

La gentilezza, il buonumore ecc, che si ottengono mettendo in silenzio la sofferenza, si ottengono a grave costo, dietro c’è un lavoro identitario. Chi sono io, con il mio handicap? Tu che mi guardi, che cosa ti aspetti da me?

Noi possiamo nella nostra società chiederci : che cosa ci aspettiamo, noi che guardiamo , dal comportamento degli handicappati? Quale immagine rimandiamo a loro ? Difficile rispondere.

La fragilità, quella che tutti abbiamo in noi, è aumentata dall’handicap. Esso aumenta la nostra fragilità fisica e psichica, perché entra in relazione con l’ambito sociale del nostro ambiente. Sono fragile, è vero, ma se l’ambiente è favorevole, non può succedere niente di irreparabile. La nostra vulnerabilità di essere feriti, dovuta alla maggiore fragilità della persona handicappata, diventa più profonda in un ambiente ostile, ecco perché spesso le persone si chiudono in sé stesse per non soffrire. Però questo può portare all’isolamento, che può aumentare la propria fragilità , perché è attraverso il confronto con gli altri, anche se spesso doloroso, che l’uomo si forma. La persona handicappata si ricorda costantemente della sua vulnerabilità che può portare sino alla morte.

La solitudine è necessaria e fa parte dell’essere umano, mentre l’isolamento è ingiusto e terribile, perché è il risultato della rottura dei legami affettivi e sociali. Come possono le persone costruire un’immagine positiva di se stessi se l’immagine che gli altri rimandano è negativa?

Non si possono giudicare le persone con malattie che portano all’handi per ciò che manca a loro, per quello che non possono fare, ma occorre vedere il contesto generale della persona. Nel passato erano chiamate handicappati, perché si guardava solo a quelle che erano le loro tare e mancanze; solo in seguito sono state definite secondo un criterio di adattabilità all’ambiente, perciò chiamate disadattati; oggi si dice persone con disabilità, e questo è andato meglio, perché si è introdotto il termine di persona, per distinguere il deficit dallo svantaggio conseguente.

Oggi occorre dichiarare che esse sono innanzitutto delle persone, ognuna con le sue caratteristiche. Occorre vedere la complessità della loro situazione generale, senza negare il deficit, senza negare l’incapacità, senza negare lo svantaggio, che si può compensare cercando di trasformare la situazione di handicap fino a far cessare di escludere chi non ne può nulla, per eliminare le condizioni per portano ad escludere le persone e creare un meccanismo di inclusione nella società.

Speriamo di riuscire a trasformare così tanto il mondo in cui viviamo, perché chi oggi nasconde il suo handi, ne possa  parlarne un domani, se lo desidera, senza paura né complessi , perché l’handi fa parte dell’umanità che noi condividiamo. Quello che è più doloroso non è aver bisogno degli altri, ma che gli altri non abbiano bisogno di voi.

LA PRESENZA PURA DI QUESTE PERSONE CHE HANNO L’ANIMA E LA CARNE FERITA, HA UNA GRANDEZZA CHE NON AVRANNO MAI COLORO CHE PORTANO LA LORO VITA IN TRIONFO”.

Luisa Perrero Porzio

 

 

 

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