Giornata mondiale delle malattie rare

Se siete affetti da una malattia rara o tenete a qualcuno che ce l’ha, non siete soli. Ci sono oltre 6000 malattie rare al mondo (per la maggior parte delle quali non c’è cura) e milioni di pazienti. 

Il 29 febbraio 2016 si festeggerà la loro Giornata Mondiale: familiari, associazioni, pazienti, operatori sanitari ed educatori celebreranno questo giorno speciale con centinaia di eventi in tutto il mondo. 

Questo è il video che l’associazione Eurordis ha preparato per l’evento e che è stato tradotto in più di 30 lingue. Si vede Elisa, che soffre della sindrome di Williams, e i suoi genitori, Sergio e Catia, che le sono sempre vicini. Chi soffre di malattie rare ha bisogno, nella maggioranza dei casi, di aiuto e sostegno continuo, tanto nei momenti quotidiani quanto in quelli speciali.

In questa giornata si festeggerà la voce del paziente (e dei suoi familiari), ciascuno con la propria storia da raccontare. Tante voci insieme che escono dall’isolamento per divenire un coro mondiale, capace di farsi ascoltare e apportare il cambiamento di cui hanno bisogno per migliorare le proprie vite fatte di calvari alla ricerca di una diagnosi e di difficoltà di accesso alle cure.

Se avete a cuore questo tema, UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE!

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