UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE

La sezione torinese del Progetto Mitofusina 2 parteciperà, in qualità di associazione che si occupa di una patologia rara, alle iniziative promosse  dalla Rete delle Associazioni Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta in occasione della XI Giornata Mondiale delle malattie rare.

Nella mattinata del 27 febbraio saremo presenti agli incontri che si terranno a Torino, presso l’aula di Patologia di Corso Raffaello 30. Di seguito il programma:

9.30-11.30 La rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta (descrizione, principali novità, ruolo delle associazioni, PDTA, rapporto con gli ERN, novità sui LEA, etc);

11.30-12.00 presentazione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte di prossima costituzione;

12.00-12.30 dibattito, con eventuale intervento delle istituzioni regionali, per attirare  l’attenzione sulle malattie rare invisibili, su ciò che comporta essere “non riconosciuti”.

12.30-13.15 spazio riservato alle associazioni per la costituzione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte: definizione obiettivi, raccolta adesioni ed elezione portavoce del gruppo/forum.

In serata, invece, ci sposteremo alle h 21 presso il teatro Giulia di Barolo, in via Giulia di Barolo 2 bis/B, per assistere alla rappresentazione del musical “Madre Teresa“, dove ovviamente siete tutti invitati! (maggiorni info su musical)

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Ideata e coordinata da EURORDIS, ma organizzata in collaborazione con le Federazioni nazionali di malattie rare di tutto il mondo (in Italia Uniamo) , la campagna per la Giornata delle Malattie Rare vuole sensibilizzare il pubblico in generale, i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori e i professionisti della salute.

UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE!

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(clicca qui per ingrandire immagine)

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