Il mondo visto da progettomitofusina2.com: le nostre statistiche

375 città, 961 sessioni, 852 utenti. Sono i numeri del nostro sito www.progettomitofusina2.com registrati nell’ultimo anno di attività. Ci hanno visitato da New York a Samara, da Bejing a Napoli, da San Pietroburgo a Palo Alto passando per Port Elisabeth…e poi Pape’te, Wynnewood e Reikiavik…come potete vedere dall’immagine.

I nostri lettori sono numerosi e presenti in tutti questi paesi. Eravamo soltanto in quattro quando, nel 2012, siamo partiti da Firenze e Torino, oggi siamo più di 150 pazienti sparsi in tutto il mondo. Ne abbiamo fatta, dunque, di strada, ma tanta ce ne resta ancora da fare.

Gli studi scientifici recenti, infatti, ci dicono che le persone affette da neuropatia ereditaria dovuta a mutazione del gene MFN2 (CMT2A, sia nella sua forma classica che nelle sue varianti cliniche) dovrebbero essere alcune migliaia in Europa e Usa. I casi diagnosticati, tuttavia, sono ancora molto pochi e sovente i pazienti non sono in contatto tra di loro.

La Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A è una malattia rara che colpisce 1 persona su 100.000. Stando alle statistiche, dovrebbero esserci altri pazienti sparsi per il mondo, alcuni dei quali non ancora in grado di dare un nome alla propria patologia. Aiutateli a trovarci!! Visitate il nostro sito, il nostro blog e la nostra pagina Facebook e condividete: è importantissimo che queste persone arrivino a noi.

Le malattie rare sono poco conosciute e poco interessanti per le case farmaceutiche che lavorano su grandi numeri. E’ fondamentale per noi trovare altri pazienti, formare un grande gruppo e fare numero, perché, se da soli siamo rari, insieme possiamo essere più forti.

Grazie per averci accompagnato in questo percorso di crescita in giro per il mondo. Siete stati fondamentali, ma abbiamo ancora bisogno di voi: per andare oltre, per abbattere tutte le barriere e volare sempre più lontano!

Grazie di cuore dal Progetto Mitofusina 2.

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