Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2022: edizione di Torino

Abbiamo partecipato alla GMN 2022 di Torino coordinata dalla Prof.ssa Tiziana Mongini (Struttura Semplice Malattie Neuromuscolari – Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torinoe dal Prof. Dario Cocito (Istituti Clinici Scientifici Maugeri – Torino), con la partecipazione del Dott. Franco Ripa, responsabile della Progammazione dei Servizi Sanitari e Socio Sanitari della Regione Piemonte.

“Partecipare a questo importate momento di scambio tra medici, istituzioni e pazienti, nonché di aggiornamento sulla diagnositerapia e presa in carico per queste malattie che restano ancora quasi tutte prive di una trattamento, è diventato di anno in anno sempre più interessante per gli oltre 4000 pazienti neuromuscolari di Piemonte e Valle D’Aosta affetti da 350 patologie differenti” ha sottolineato Luisa Perrero, la nostra delegata.

Gli argomenti trattati da autorevoli specialisti si sono focalizzati in particolare su percorsi di diagnosi, telemedicina, avanzamenti delle terapie innovative a breve e a lungo termine. Tutti i relatori, inoltre, hanno partecipato alla Tavola Rotonda, incentrata sul tema “Rapporti Ospedale- Territorio, dal PDTA alla Rete Regionale”, insieme alle Associazioni di pazienti che hanno avuto così l’opportunità di presentare le loro istanze e testimonianze.

“In particolare, come Associazione, abbiamo potuto avanzare le nostre richieste sia tramite la Consulta Malattie Neuromuscolari, con il portavoce Franceso Ieva, sia con un intervento alla Tavola Rotonda insieme all’Associazione Mitocon per le patologie mitocondriali.

Quest’ultimo intervento congiunto è stato molto apprezzato, in quanto abbiamo potuto ribadire due importanti necessità: la prima è che le nostre patologie, tutte molto rare, siano più conosciute da medici di base e da operatori nei pronto soccorso, mentre la seconda è che gli integratori di coenzima Q10, molto importanti per tutti i malati mitocondriali, soprattutto per chi è anche affetto da atrofia ottica, siano forniti  in modo gratuito con il piano terapeutico, cosa attualmente impossibile nella Regione Piemonte e in molte altre.

Abbiamo potuto evidenziare la condizione peculiare di chi soffre di CMT2A, una particolare forma di Charcot-Marie-Tooth dovuta alla mutazione della Mitofusina 2. Il fatto che si tratti di proteina mitocondriale, colloca i nostri pazienti in una situazione molto complessa, con problematiche comuni sia alle malattie neuromuscolari sia alle malattie mitocondriali. Per questo motivo riteniamo che la collaborazione del Progetto Mitofusina 2 con Mitocon possa portare ad azioni e risultati molto interessanti per entrambe le associazioni”.

A questo proposito, durante la Tavola Rotonda, la Prof.ssa Mongini, massima esperta di CMT e malattie neuromuscolari in Piemonte, ha ribadito con forza la necessità di approvvigionamento in modo gratuito di integratori coenzima Q10 (di cui già aveva parlato nel suo intervento sulla MEDICINA MITOCONDRIALE) in quanto non esistono altre cure per queste patologie, ed il Dott. Ripa si è reso disponibile ad intraprendere le azioni necessarie presso la sanità piemontese.

Se avete bisogno di più informazioni, non esitate a scriverci!

info@progettomitofusina2.com

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