Chi siamo

Secondo gli studi più recenti, le persone affette da neuropatia ereditaria dovuta a mutazione della MFN2 (CMT2A, sia nella sua forma classica che nelle sue varianti cliniche ) dovrebbero essere circa il 20% delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2 ,pari ad alcune migliaia di persone in Europa e negli Usa.

Tuttavia i casi diagnosticati sono ancora molto pochi ed i pazienti non sono in contatto tra loro, né esiste un registro nazionale di questi pazienti.

Noi vogliamo:

  1. cercare, conoscere e collegare i pazienti
  2. fare da “ponte” tra i malati e la ricerca scientifica
  3. offrire i link delle pubblicazioni più importanti, segnalare nomi e indirizzi delle sedi dei ricercatori e dei centri di ricerca
  4. creare ed aggiornare un database scientifico
  5. promuovere e favorire la formazione di gruppi , associazioni, progetti scientifici medici

www.progettomitofusina2.com

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