Metti in gioco la tua creatività con la “Talk CMT” Competition

✏️ Lasciati ispirare dalla tua esperienza con la CMT e crea la tua citazione!

Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2023, stiamo realizzando il il concorso internazionale “Talk CMT” (Parla di CMT). Quello che cerchiamo sono frasi originali per stamparle sui calzini.

La competizione nasce dalla European CMT Federation e da Socking Clumsy in collaborazione con la pagina Instagram Talk-CMT. Socking Clumsy è un brand libanese molto conosciuto, che produce calzini ed estremamente attivo nel sensibilizzare le persone riguardo alla CMT, patologia di cui lo stesso proprietario soffre.

✓ Il contest è aperto a tutti! Che tu stia vivendo con la CMT oppure al suo fianco, questa sarà un’opportunità unica per condividere la tua creatività! Le proposte saranno pubblicate sul libro digitale ‘Talk CMT’ 8 e potrebbero essere prodotte su dei calzini. I proventi delle vendite saranno utilizzati per le campagne CMT.

✓Le frasi vincenti saranno condivise sui nostri social media e ognuno dei primi tre vincitori riceverà dei calzini originali e divertenti.

I giudici dell’organizzazione ECMTF e Talk CMT selezioneranno il 1º, 2º e 3º premio in base all’impatto, all’allineamento al tema e alla creatività. La decisione dei giudici è definitiva.

Leggi sotto i dettagli 👇

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Frutta e verdura, seguiamo il ritmo delle stagioni

La natura ogni stagione ci dona prodotti diversi. Mangiare quello che ci offre, senza ricorrere ad artifici, significa avere un’alimentazione che cambia di mese in mese, in armonia con i ritmi naturali e i fabbisogni del nostro organismo. Consumare cibi ricchi di acqua e sali minerali in estate, quando fa molto caldo, è salutare per il nostro organismo che va idratato, mentre nutrirsi di alimenti che contengono tanta vitamina C l’inverno, quando fa molto freddo, fa bene al nostro sistema immunitario che va rinforzato.

Guarda la tabella del cibo di stagione di Altro Consumo cliccando QUI.

Imparare a riconoscere il cibo stagionale è molto importante, ma oggi è sempre più difficile. I banchi del supermercato sono forniti di qualsiasi cosa desideriamo e spesso noi tendiamo a consumare sempre gli stessi alimenti per questioni di gusto e abitudine. Dovremmo, invece, informarci e riflettere, perché mangiare frutta e verdura di stagione apporta molti benefici e non solo al nostro organismo.

Tabella Campagna Amica 1

Tabella Campagna Amica 2

I prodotti di stagione sono più buoni, fanno bene alla salute e all’ambiente.

Sono portati a completa maturazione, seguendo i tempi della natura, e ciò garantisce il meglio delle loro proprietà. Mangiare un pomodoro in estate, maturato al sole e non alla luce artificiale delle serre, è tutta un’altra cosa… e non solo in termini di sapore. è ricchissimo di micronutrienti e costa anche di meno.

Al costo dei prodotti non stagionali, infatti, va aggiunto il costo della produzione in serra oppure quello delle celle frigo che servono a ritardarne la maturazione (quando vengono raccolti durante la loro stagione e conservati). Se poi provengono da altri paesi o regioni dove la natura e il clima sono diversi, bisogna aggiungere anche le spese di trasporto, che si traducono anche in danno per l’ambiente.

Vi abbiamo convinto? Avere un’alimentazione sana ed equilibrata è fondamentale per tutti, ma in particolar modo per chi, come noi, soffre di patologie Neuromuscolari, come la Charcot-Marie-Tooth.

Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2023

Le registrazioni alla Giornata sono aperte!

Scegli la città più vicina a te e cliccando sotto scopri il programma sul sito!

Collegati al portale di registrazione e se hai già partecipato nelle scorse edizioni usa le stesse credenziali: troverai già i tuoi dati anagrafici e potrai quindi terminare la procedura più rapidamente!

REGISTRATI QUI

Nel 2023 sono coinvolte  18 città

ANCONA

BARI

BOLOGNA

BRESCIA

CAGLIARI

GENOVA

MESSINA

MILANO

NAPOLI

PADOVA

PALERMO

PARMA

PISA

ROMA

SIENA

TORINO

TRENTO

TRIESTE

http://www.giornatamalattieneuromuscolari.it

Buone Feste

𝘊𝘢𝘳𝘪 𝘴𝘰𝘤𝘪, 𝘢𝘮𝘪𝘤𝘪 𝘦 𝘴𝘰𝘴𝘵𝘦𝘯𝘪𝘵𝘰𝘳𝘪,

𝘶𝘯 𝘴𝘪𝘯𝘤𝘦𝘳𝘰 𝘢𝘶𝘨𝘶𝘳𝘪𝘰 𝘥𝘢 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭’𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘗𝘳𝘰𝘨𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘔𝘪𝘵𝘰𝘧𝘶𝘴𝘪𝘯𝘢 2 𝘌𝘛𝘚.

𝘐𝘭 2023 𝘦̀ 𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘦 𝘦 𝘯𝘰𝘪 𝘭𝘰 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘯𝘥𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘱𝘪𝘦𝘯𝘪 𝘥𝘪 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢, 𝘧𝘪𝘥𝘶𝘤𝘪𝘰𝘴𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘯𝘶𝘰𝘷𝘰 𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘢 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘳𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘢𝘷𝘢𝘯𝘵𝘪 𝘯𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘳𝘪𝘤𝘦𝘳𝘤𝘢 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘰 𝘶𝘯 𝘵𝘳𝘢𝘵𝘵𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘰 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘢 𝘱𝘢𝘵𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘢.

𝘐 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘪 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘪 𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘪𝘮𝘱𝘦𝘨𝘯𝘢𝘵𝘪 𝘦𝘥 𝘰𝘵𝘵𝘪𝘮𝘪𝘴𝘵𝘪, 𝘦 𝘯𝘰𝘪 𝘤𝘪 𝘱𝘳𝘦𝘱𝘢𝘳𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘢 𝘮𝘦𝘵𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘪𝘯 𝘤𝘢𝘮𝘱𝘰 𝘪𝘮𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘯𝘵𝘪 𝘪𝘯𝘪𝘻𝘪𝘢𝘵𝘪𝘷𝘦 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘥𝘪 𝘢𝘷𝘦𝘳𝘷𝘪 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘢𝘭 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘰 𝘧𝘪𝘢𝘯𝘤𝘰!

𝘚𝘦𝘳𝘦𝘯𝘦 𝘧𝘦𝘴𝘵𝘦.

𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘗𝘳𝘰𝘨𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘔𝘪𝘵𝘰𝘧𝘶𝘴𝘪𝘯𝘢 2 𝘌𝘛𝘚

Aggiornamenti al nostro Progetto di Ricerca sulla CMT2A

Nel Laboratorio di Cellule Staminali Neurali del “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, la Prof.ssa Stefania Corti e il suo team di esperti ricercatori lavorano incessantemente giorno dopo giorno al progetto finalizzato allo sviluppo di una possibile terapia genica efficace per la Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A).

“Tra i possibili approcci terapeutici, la terapia genica finalizzata a correggere la causa alla base della malattia stessa rappresenta un approccio terapeutico razionale” in quanto un tipo di strategia che ha già dato risultati promettenti in trial clinici per altre patologie neurodegenerative. “Sfruttando quindi le crescenti conoscenze in questo settore, ci siamo proposti di utilizzare lo stesso tipo di approccio anche per la CMT2A”, dicono i nostri ricercatori. Tuttavia, nel caso di questa patologia, date le sue peculiarità, “lo sviluppo di una terapia genica richiede degli sforzi aggiuntivi che si traducono in un maggior numero di esperimenti e quindi in tempi più prolungati”.

I nostri ricercatori sono ottimisti e ritengono che i risultati raggiunti in questi anni di ricerca rappresentino i “passi necessari per arrivare ad una effettiva sperimentazione clinica nei pazienti nel tempo più breve possibile”. Ovviamente, vi terremo aggiornati, come abbiamo sempre fatto. I nostro Comitato scientifico, infatti, ci tiene costantemente informati riguardo agli sviluppi della ricerca, avanzamenti che puntualmente vengono pubblicati sul nostro sito nella sezione Malattia & Ricerca.

Recentemente abbiamo ricevuto e pubblicato l’aggiornamento al nostro progetto di ricerca, un’integrazione alla parte dei modelli murini transgenici (fondamentali per lo sviluppo di una terapia), la tabella dei vari tipi di CMT redatta dal nostro Comitato Scientifico e un elenco di mutazioni da aggiungere al nostro database sempre aggiornato.

Ringraziamo con immenso orgoglio e gratitudine tutti i membri del nostro Comitato Scientifico per il prezioso lavoro che conducono quotidianamente e per i puntuali aggiornamenti che riguardano gli avanzamenti della ricerca scientifica condotta.

Nuovo look per il sito www.progettomitofusina2.com

Finalmente online il nuovo sito web della nostra associazione, completamente rinnovato non solo nella grafica, ma anche nell’organizzazione dei contenuti e delle funzionalità.

Un’interfaccia più semplice e intuitiva, che diventa ora più accessibile per tutti da qualsiasi dispositivo (cellulare, tablet, etc).

Desideriamo ringraziare l’agenzia di comunicazione Mood36 per il bellissimo lavoro di restyling fatto come donazione in onore e in ricordo del Dott. Cappellini, uno dei nostri primi sostenitori. Ringraziamo anche il nostro comitato scientifico, in particolare la Dott.ssa Federica Rizzo, per la puntuale e precisa collaborazione nella revisione e redazione della parte scientifica del nostro portale.

Non vi resta che iniziare a navigare!

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Un nuovo promettente studio sulla CMT2A pubblicato sull’autorevole Journal of Clinical Investigation

Bloccare l’attività di una proteina nota come SARM1 può essere una strategia utile nella malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A), secondo un nuovo studio fatto su un modello murino. Secondo un gruppo di ricercatori di St Louis, tale strategia può prevenire la perdita di nervi e altri disturbi neurodegenerativi.

“La nostra ultima ricerca suggerisce che […] possiamo essere in grado di interferire con la capacità di SARM1 di azionare una neuroinfiammazione dannosa” ha detto Jeffrey Milbrandt, MD, PhD, uno degli autori senior dello studio e professore alla Washington University School of Medicine, in Missouri, nel suo comunicato stampa.

“Abbiamo disperatamente bisogno di trattamenti per le malattie neurodegenerative”, ha detto Milbrandt. “Con l’evidenza del ruolo centrale di SARM1 in queste malattie, siamo molto interessati a trovare modi per bloccare questa molecola – sia con piccoli inibitori molecola o tecniche di terapia genica.”

Lo studio A SARM1/mitochondrial feedback loop drives neuropathogenesis in a Charcot-Marie-Tooth disease type 2A rat model è stato pubblicato sul Journal of Clinical Investigation.

Ringraziamo la rivista online Charcot Marie Tooth News per avere evidenziato questa importante notizia (clicca sul link per leggere l’articolo intero) e una delle nostre pazienti per avercelo segnalato.

*è un mediatore critico di una via molecolare che porta alla distruzione programmata degli assoni.

Musica e solidarietà insieme a Subbiano per Gaia: “Un selfie per la ricerca” sulla CMT2A

Lo stesso giorno del Pranzo del Sorriso (11 settembre 2022), un altro importante evento raccolta fondi per la ricerca sulla CMT2A è stato organizzato (sempre in Toscana) sulle verdi colline di Subbiano nella provincia aretina.

“Chi mi conosce sa che non sto mai con le mani in mano e ho tirato fuori quello che so fare meglio: i selfie”.

Grazie a babbo Roberto, il popolare e simpaticissimo papà di Gaia (la nostra giovane socia) e all’associazione Amici per Subbiano, musica e solidarietà si sono incontrate nei locali della Proloco di Subbiano in occasione della serata Notte di Voci dove per l’occasione è stata allestita una cornice all’interno della quale poter farsi “Un selfie per la ricerca” da condividere sui propri social e lasciare una donazione.

Ovviamente, come ogni evento che si organizza in quella terra meravigliosa e piena di calore che è la Toscana, la serata è stato un successo!! Grazie di cuore.

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Pranzo del Sorriso 2022

Dopo due anni di sospensione a causa dell’emergenza sanitaria e giusto in tempo per festeggiare il decimo compleanno della nostra associazione, è tornato il Pranzo del Sorriso. La nostra occasione speciale per ritrovarci, per mangiare dell’ottimo cibo toscano e per fare il punto sull’andamento della ricerca scientifica.

Rivedersi è stato a dir poco emozionante, strepitoso! Come lo è stato festeggiare tutti insieme il decimo compleanno della nostra associazione proprio nella splendida terra che al nostro Progetto ha dato i natali. Desideriamo ringraziare tutti coloro che hanno partecipato (abbiamo fatto sold out) donandoci tanto calore e tanta speranza.

Desideriamo ringraziare la Professoressa Stefania Corti, la dottoresse Rizzo e la Dott.ssa Abate del Centro Dino Ferrari/ Università degli Studi di Milano, per aver partecipato al pranzo e per averci illustrato con tanta minuziosità gli avanzamenti del nostro progetto di ricerca. Quest’anno l’assegno staccato ha raggiunto la cifra di circa 7.500 euro grazie al contributo per il pranzo, al Mercatino del Sorriso e a numerose altre donazioni.

Alla festa erano presenti diverse cariche pubbliche tra cui il Sindaco che, insieme alla giunta di Rignano sull’Arno, ringraziamo per il caloroso sostegno che non ci fa mai mancare; i numerosi volontari dell’associazione Note di Onlus che da sempre ci aiuta ad organizzare la giornata; tantissime altre persone e volontari che hanno reso possibile questo evento. I nostri ringraziamenti vanno anche ai vari enti pubblici ed il Circolo Arci del Bombone.

Grazie di tutto e grazie di cuore, a nome della nostra Presidente Eleonora Bartolini e di tutta l’associazione Progetto Mitofusina 2.

SAVE THE DATE! A settembre torna il Pranzo del Sorriso

Siamo felicissimi di comunicarvi che, dopo due anni di sospensione a causa pandemia e giusto in tempo per festeggiare il decimo compleanno della nostra associazione, torna il nostro evento simbolo: il Pranzo del Sorriso!

Domenica 11 settembre 2022 alle 12,30 presso il tendone del Campo Sportivo di Rignano sull’Arno (FI) vi aspettiamo per la 13ma edizione del Pranzo del Sorriso.

È per noi un’occasione speciale, piena di gioia e di allegria, per ritrovarci per festeggiare e per fare il punto sull’andamento della ricerca con i nostri ricercatori dell’Università degli Studi di Milano. L’iniziativa è organizzato grazie alla collaborazione di Notte di Note Onlus e del Circolo ARCI del Bombone. Con il patrocinio del Comune di Rignano sull’Arno.

Come consuetudine, per l’occasione verrà allestito il Marcatino del Sorriso.

Per prenotazioni e info Eleonora 3477968684