Grazie di cuore Findomestic!

Come ormai da consuetudine, per il terzo anno consecutivo, Findomestic ha dedicato alla nostra associazione una riffa con premi il cui ricavato è stato devoluto alla ricerca sulla CMT2A.

Pubblichiamo di seguito la mail integrale ricevuta dalla nostra carissima Silvia Mari, dipendente Findomestic e socia del Progetto Mitofusina 2, che ci ha fatto emozionare:

Il 18 dicembre scorso, in occasione del pranzo di Natale dei colleghi Findomestic di Roma, si è svolta la riffa per raccogliere fondi da destinare al progetto Mitofusina 2.

Il coinvolgimento non ha riguardato solo il perimetro di Roma ma si è esteso a tutta l’Italia. Questa circostanza ci ha confermato che siamo davvero una grande famiglia.

Da subito abbiamo percepito la grande partecipazione. L’estrazione dei biglietti recitava: Napoli, poi Catania, ancora Firenze. La vicinanza e la sensibilità sono state notevoli! Il supporto di tutti ci ha permesso di  raccogliere una cifra mai raggiunta nelle precedenti edizioni.

La soddisfazione è stata immensa per coloro che hanno organizzato la riffa: «Non ci saremmo mai aspettati una partecipazione così importante» ha detto una delle promotrici.

La grande solidarietà dimostrata ci ha fatto emozionare!

Grazie alla nostra Silvia Mari e grazie a tutti i dipendenti Findomestic per la solidarietà che puntualmente ci dimostrate! GRAZIE DI CUORE.

 

 

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Grazie AIDDA Delegazione Piemonte e Valle d’Aosta!

Ringraziamo moltissimo il Consiglio e tutte le socie di AIDDA DELEGAZIONE PIEMONTE VALLE D’AOSTA per aver voluto destinare alla nostra associazione le donazioni raccolte durante la tradizionale serata degli auguri natalizi.

La vostra generosità, il  sostegno e la solidarietà che sempre ci dimostrate, ci aiutano a proseguire con più forza la nostra battaglia verso la cura!

Lurrak e Ballo anch’io insieme per la ricerca sulla CMT2A in una serata indimenticabile

La serata LURRAK organizzata dai referenti di Torino della nostra Associazione, in collaborazione con la Fondazione Cirko Vertigo e l’Associazione di danza sportiva in carrozzina Ballo anch’io, in favore della ricerca sulla CMT2A, è stata un vero successo di pubblico e di stampa.

Sul palco del Teatro Le Serre di Grugliasco è andata in scena la magia di un doppio spettacolo, collegato dal fil rouge della sfida ai propri limiti. Gli acrobati circensi della compagnia basca Lurrak, in prima nazionale, hanno dato vita ad una divertente commedia, accompagnata da originali musiche con strumenti di fortuna dal ritmo incalzante, sfidando la forza di gravità con le loro acrobazie.

Le 3 ballerine di Ballo Anch’io hanno volteggiato sulle eleganti coreografie di Maddalena Goria, trasformando la musica in emozione pura e sfidando i limiti imposti dalla disabilità.

Circa 450 persone hanno formato un caloroso pubblico che ha appaludito a lungo gli artisti ed ha attentamente ascoltato le nostre ricercatrici, Dottoresse Federica Rizzo e Monica Nizzardo, venute appositamente da Milano, per illustrare l’ avanzamento del nostro progetto di ricerca terapeutica, a cui sono destinati i fondi raccolti.

Nell’intervallo sono stati offerti dei dolcetti appositamente confezionati per la serata da “Il Salotto Buono” di Isabella Giunto ed il ricavato delle generose offerte è stato destinato all’associazione Ballo Anch’io per l’acquisto di una speciale carrozzina per la danza.

 

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Leggi articolo della Stampa: Danza, umorismo e rivolta: quando al circo si va per pensare

Ringraziamo sentitamente il fondatore e direttore del Cirko Vertigo, Paolo Stratta, per aver inserito nel suo prestigioso cartellone questa speciale serata di beneficenza, ed il suo staff per averci supportato in modo eccellente per l’organizzazione dell’evento. Un grazie particolare a Sergio Marengo per aver ideato e reso possibile la serata e a Laura Marré Brunenghi, Presidente dell’Associazione Convoglio Onlus, per il suo sentito intervento e per il sostegno di sempre.

Ringraziamo inoltre, per averci onorato della loro presenza, Silvia Bruno, Presidente del CIP-Comitato Paralimpico Piemontese, Giuseppe Antonucci, Presidente della CDP– Consulta delle persone in difficoltà; la Presidente e le socie di AIDDA Delegazione Piemonte, la Presidente e alle socie dell’INNERWHEEL Club Torino Nord-Ovest, i Presidenti ed i soci del Rotary Club Torino Sud , del Rotary ClubTorino Nord-Ovest e del Rotaract Torino Sud, la Presidente della Fondazione Forma; Angelo Catanzaro, presidente della A.I.P.S. Onlus, gli amici l’Associazione Paravolando, ed i nostri soci e sostenitori venuti anche da lontano.

Un grazie di cuore a tutti gli amici e le associazioni che ci hanno aiutato a vario titolo a diffondere e a realizzare questo evento , e a tutti coloro che hanno partecipato con generosità alla serata rendendola davvero speciale.

Ci piace sottolineare che questa serata, veramente inclusiva, è stata un bell’esempio di come l’arte, la musica e lo sport possano abbattere le barriere fisiche e mentali, unendoci tutti in un linguaggio universale che parla direttamente al nostro cuore.

Luisa Perrero Porzio – Referente per Torino

 

BALLO ANCH’IO. Finalmente ho realizzato il mio sogno: danzare.

via BALLO ANCH’IO. Finalmente ho realizzato il mio sogno: danzare.

LURRAK: Cirko Vertigo e Ballo anch’io insieme per la ricerca sulla CMT2A

La magia del circo contemporaneo incontra la poesia della danza in carrozzina dando vita a una serata speciale dedicata alla ricerca sulla CMT2A.

Il prossimo 23 novembre, sotto il tendone del teatro Le Serre di Grugliasco (sede del Cirko Vertigo), si esibiranno in prima serata undici performer circensi della compagnia LURRAK che daranno corpo, con le loro acrobazie, a una “storia fatta di umorismo, virtuosità e carattere” per lasciare il palco poi, nel finale, alle tre deliziose muse di Ballo anch’io e alla loro danza fatta di poesia.

Un doppio spettacolo che è un omaggio alle differenze e alla creatività della vita.

Continua a leggere “LURRAK: Cirko Vertigo e Ballo anch’io insieme per la ricerca sulla CMT2A”

Grazie di cuore Rotaract Club Torino Sud!

Il Rotaract Club Torino Sud ha voluto sostenere il nostro Progetto donandoci un importante service.

Cogliamo l’occasione per ringraziare il Presidente, il Consiglio e tutti i giovani soci che, con impegno, entusiasmo e passione, aiutano e sostengono la comunità locale e internazionale organizzando eventi raccolta fondi oppure intervenendo con un’opera concreta e diretta.

E’ davvero molto bello che dei giovani ragazzi, tanto impegnati nel sociale, sostengano anche la ricerca per le malattie rare alimentando le nostre speranze. Grazie per la preziosa amicizia e per la splendida solidarietà!

Foto del 10/07/2107 su Facebook: https://www.facebook.com/Rotaractclubtorinosud/

 

 

Il Pranzo del Sorriso: decima edizione

Abbiamo festeggiato quest’anno questo importante anniversario ! Il Pranzo del Sorriso è infatti nato ancora prima della creazione della nostra Associazione, per iniziativa delle famiglia Tozzi-Bartolini insieme agli amici che hanno sempre creduto nell’importanza di sostenere la ricerca scientifica. In tutti questi anni abbiamo fatto tanta strada: la nostra Associazione si è allargata con tanti nuovi pazienti in Italia e nel mondo, il nostro Progetto di ricerca avanza con buoni risultati, tanti vecchi e nuovi amici ci sostengono sempre più numerosi e con sempre maggiore generosità!

Il Pranzo di quest’anno è stato ancora più bello e ricco di entusiasmo! Le giovani ricercatrici dell’Università degli Studi di Milano, Centro Dino Ferrari, dott.sa Federica Rizzo e Monica Nizzardo hanno illustrato con grande competenza gli avanzamenti del progetto di ricerca sulla CMT2A, che sono molto promettenti, ed hanno ricevuto numerosi applausi (gli avanzamenti della ricerca sono pubblicati nella sezione MALATTIA E RICERCA – IL NOSTRO PROGETTO DI RICERCA). Inoltre è stata anche l’occasione per festeggiare insieme i 25 anni di Nozze dei nostri Marco ed Annamaria Tozzi , un meraviglioso esempio di amore e dedizione, che supera ogni ostacolo della vita.

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Come sempre ringraziamo coloro che hanno partecipato e che continuano a sostenere con entusiasmo la nostra causa: il Sindaco e gli assessori di Rignano Sull’Arno, Don Matteo e Don Domenico, i tantissimi amici intervenuti e le famiglie di nostri soci venuti anche da lontano. L’evento è stato realizzato con grande cura e ottima organizzazione grazie al grande lavoro svolto dai giovani volontari di Notte di Note, nonchè dagli ottimi cuochi e da tutti i volontari che ci hanno aiutati in vario modo.

La presidente Eleonora ringrazia particolarmente chi da sempre le è stato vicino ad organizzare questa meravigliosa giornata e che da molti anni è sempre stato a suo fianco instancabilmente. A loro va il nostro GRAZIE più sincero, e l’augurio di proseguire tutti insieme con successo questa meritevole iniziativa.

La Direzione

International TalenTo per la ricerca sulla CMT2A (seconda edizione)

6 maggio 2017. Sul palco del Teatro della Crocetta di Torino, davanti ad una platea composta da più di 300 persone, è andata in scena la finalissima del concorso canoro-espressivo organizzato dai giovani di International TalenTo a favore della ricerca sulla CMT2A.

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Tre ore ininterrotte di musica e talento provenienti da tutto il mondo: dalla provincia americana delle sonorità country al Giappone delle anime manga, dalla moderna Inghilterra pop alle melodie della tradizione araba; passando per i suoni della Francia, della Russia e della Romania, tutti insieme sul palco per celebrare la musica come linguaggio universale in grado di abbattere i confini e di mettersi al servizio di una buona causa, quella della ricerca sulle malattie rare.

Per illustrare l’importanza della ricerca scientifica come “ponte tra scienza e medicina” che, al pari della musica, unisce universi separati, è salita sul palco anche la Dssa Federica Rizzo dell’Università di Milano che ha sottolineato quanto sia stato “emozionante poter condividere i risultati del nostro progetto di ricerca all’interno di una manifestazione dove il talento e il valore di giovani ragazzi sono i protagonisti indiscussi.

Fin dall’inizio dei miei studi in biologia, ho sempre immaginato la ricerca come un ponte tra scienza e medicina in un percorso finalizzato all’identificazione di una cura per le malattie rare come la CMT2A. In questo percorso non possono assolutamente mancare i pazienti dai quali non si finisce mai di imparare e una buona dose di curiosità e di entusiasmo che fanno della ricerca un lavoro speciale, nonostante le mille difficoltà.

Grazie di cuore per avere sostenuto il nostro progetto di ricerca.

Grazie di cuore e complimenti a tutti i ragazzi che hanno partecipato al concorso, ai venti finalisti che si sono esibiti dal vivo regalandoci tante emozioni. Congratulazioni a Alex Dadduzio che, attraverso una performance impeccabile, si è aggiudicato il primo posto sulle note di “This is the world man“; alla filippina Monica Bautista, che ha incantato tutti con una canzone della sua terra di origine classificandosi seconda (e vincendo ance il Premio speciale Pubblico); a Nabil Hamai che, accompagnato dal suo violino, ci ha conquistato con la sua melodia araba classificandosi terzo.

Le nostre congratulazioni anche alla band Hard Fusion a cui è andato il Premio speciale Band, a Laura Avanzi che si è aggiudicata il Premio speciale Canto e a Federica Lovasto che si è portata a casa il Premio speciale Tenuta scenica.

Grazie e complimenti a coloro che hanno organizzato e reso possibile l’evento: tutti i ragazzi dello staff, che hanno lavorato in sala e dietro le quinte; l’associazione Convoglio Onlus, con la sua presidente Laura Marre Brunenghi che ha scelto noi come destinatari della donazione, e tutti i soci che hanno organizzato la serata finale;  il direttore artistico Yuri Caridi e la giuria tutta.

Grazie a tutti gli altri sponsor: Blu Musica, Scavino, Città di Torino, Torino Città Metropolitana, A&A RecordingsSoluzioni Artistiche, Jack Plaza 13, Yes We Sing, 101 Caffé, TechArtZone.

Tutto il ricavato della serata è stato devoluto al progetto di ricerca scientifico per la cura e la terapia della CMT2A. Grazie di cuore a tutto il pubblico e un arrivederci al prossimo anno per la terza edizione di International TalenTo!!

 

 

MotorValFest 2017

La seconda edizione del MotorValFest, la manifestazione, organizzata dalla nostra associazione insieme con gli Amici di Rignano, con il patrocinio e il sostegno organizzativo del Comune di Rignano sull’Arno e la preziosa collaborazione di Reggello Motorsport, è stata un vero successo!

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La formula è stata la stessa dell’anno scorso: una mostra di auto e moto d’epoca e da competizione, che ha attratto numerose vetture e centinaia di persone, con prova su circuito di macchine da rally al fianco di piloti professionisti per le persone disabili.

Una domenica all’insegna dello sport e della solidarietà, che ha mobilitato una comunità di persone per un obiettivo straordinario: sostenere la ricerca sulla CMT2A.

Ringraziamo tutti coloro che sono intervenuti (a titolo gratuito) nella realizzazione dell’evento e tutte le persone che vi hanno partecipato: l’incasso della giornata è stato interamente devoluto al nostro progetto di ricerca.

 

Findomestic in favore della ricerca sulla CMT2A

Lo scorso dicembre, in occasione delle celebrazioni del Santo Natale, la nostra carissima socia Silvia Mari e i suoi colleghi di Findomestic di Roma hanno organizzato presso il loro ufficio una divertentissima riffa con premi destinata alla raccolta fondi a sostegno della ricerca per la cura della CMT2A.

All’evento hanno aderito (ancora una volta con grande entusiasmo!) anche i dipendenti della Findomestic delle sedi di Milano, Firenze, Napoli e Catania. Ringraziamo la nostra cara Silvia e tutti i colleghi per la solidarietà e generosità che sempre ci dimostrano.

Grazie a tutti di cuore!!