“Lasciati soli”: la famiglia Tozzi su Rai Tre nella puntata di Presa Diretta

“Nessun malato, ovunque ma in particolare modo nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato”, ha detto Mattarella in uno dei suoi discorsi. Purtroppo non è così, caro Presidente, in Italia ci sono 4 milioni di disabili abbandonati dallo Stato, che se la devono vedere da soli.

Presa Diretta, con il suo eccellente giornalismo di inchiesta, ha portato in prima serata il dramma di chi vive in una condizione di disabilità e di chi si occupa di loro. I giornalisti di Rai 3 hanno attraversato l’Italia intera, da Nord a Sud, per dare voce a chi una voce non ce l’ha, per raccontare le storie di chi vive le proprie giornate come “percorsi ad ostacoli”. Si sono fermati anche in Toscana, a casa dei nostri soci Tozzi, per raccontare la storia di mamma Annamaria, che ha dovuto lasciare il lavoro per prendersi cura di Riccardo, Luigi e Marco, rispettivamente figli e marito affetti da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A.

Lasciati soli” è il titolo della toccante puntata, andata in onda lo scorso 6 marzo su Rai Tre che sensibilizza l’opinione pubblica su un tema a noi così caro. Vi invitiamo a guardarla (la storia dei Tozzi dal minuto ’38).

http://www.raiplay.it/video/2017/02/Presa-diretta—Lasciati-soli-0203e93a-11ea-45ac-85a9-c21d80a7e28a.html

KOFAX CONNECTIONS 2015 IDOL CMT2A

Kofax-leonardo

Las Vegas – 22 Luglio 2015

Ecco un modo originale con il quale la famiglia Meucci ha voluto sensibilizzare una platea formata dai dipendenti della multinazionale Kofax (di recente acuisita da Lexmark) sul tema CMT2A.
Marco, papà di Leonardo 8 anni ed affetto, appunto, da questa patologia, grazie all’aiuto di un amico e supportato da moglie e dalle due figlie ha realizzato, in occasione di un evento dell’azienda per cui lavora tenutosi a Las Vegas, una performance canora che ha dapprima divertito e poi commosso i circa 400 spettatori in sala.

Guardate il video! (Click su play)

Intervista a Mamma Coraggio

La mia famiglia non cederà al dolore….

Ci vuole tanto coraggio nell’affrontare una malattia, ma ce ne vuole ancora di più nell’affrontare la malattia di chi amiamo, di chi vive accanto a noi.

“Come riesce…con quali parole riesce a dare il coraggio ai suoi due figli…a dire loro possiamo farcela? ” “Loro non perdono mai la forza, perché vedono me forte…”

La testimonianza di Annamaria Bartolini, socia fondatrice dell’Associazione Progetto Mitofusina 2, moglie di Marco e mamma Luigi e Riccardo, malati di ‎CMT2A, intervistata durante la puntata “Coraggio” di Siamo Noi, trasmissione in onda sul canale satellitare ‎Tv2000 nella puntata del 30 marzo 2014 dedicata al CORAGGIO.

Grazie Annamaria!

A volte succede.

A volte succede che il tuo bimbo desiderato, amato, bellissimo e dolce ad un certo momento non cresca bene. Noti dei problemi , ti terrorizzi, corri in cento ospedali, fino al terribile verdetto: malattia rara, rarissima, inspiegabile, sconosciuta. Una delle 8000 malattie rare per cui non esiste nessuna cura.

Allora inizia la sofferenza, un dolore che non ha nome e che solo una mamma come te può capire.

Una domanda ti martella in testa, ogni giorno, e ancora e ancora : PERCHE’ ? Perché mio figlio deve soffrire così? Oppure perché mia figlia non può avere una vita normale? Perché un bimbo innocente deve sopportare tanto dolore? Che senso ha una vita così difficile e che spesso finisce troppo presto?

E’ una domanda che ha bisogno di una risposta, ma la cerchi invano interrogando saggi, filosofi, uomini di Chiesa, poeti e romanzieri. Almeno, io non l’ho mai trovata.

Perciò mi ha confortato e sorpreso il finale di un libro sull’autismo , “Tre sassi bianchi” scritto dalla dott.sa Lisa Genova, neuropsichiatra americana .

La mamma di un bimbo con una grave forma di autismo (non riusciva neppure a parlare), morto a soli 8 anni, si tormentava sul senso di quella vita così diversa e difficile, ed ecco la risposta, data dal bimbo stesso in una visione:

“Cara mamma, tu possiedi già le risposte alle tue domande. Le hai già nel cuore ma è la tua mente che resiste ancora. Non ero qui a fare le cose che, prima che io nascessi, sognavi o temevi che avrei fatto, (le cose normali che fanno tutti..)

Sono venuto qui solo per esserci e l’autismo era il veicolo del mio esserci. Anche se la mia breve vita è stata a volte difficile, ho provato molto gioia a essere me stesso.

L’altro motivo per cui sono stato qui: sono stato qui per te mamma. Sono stato qui per insegnarti l’amore.

La maggior parte della gente ama con circospezione, solo se certe cose succedono o non succedono, solo fino a un certo punto. Se la persona amata ci tradisce, ci abbandona, ci delude, spesso smettiamo di amarla. Proteggiamo i nostri cuori delicati. A volte arriviamo anche ad odiare. La maggior parte della gente ama a certe condizioni. Alla maggior parte della gente non viene richiesto di amare con tutto il cuore. Amano in modo parziale, tirano avanti.

La mia malattia è stato il mio regalo per te, non mi permetteva di comportarmi come gli altri, però tu mi hai amato lo stesso. Amarmi ed accettarmi con tutto il cuore, amare tutto di me ti ha fatto crescere. Nonostante il dolore e la delusione, la paura e la frustrazione e la tristezza, nonostante il fatto che non potessi dimostrare che ti ricambiavo, mi hai amato.

MI HAI AMATO INCONDIZIONATAMENTE. ADESSO SAI COS’E’ L’AMORE INCONDIZIONATO.”

E’ per questo che noi tutti siamo qui, per amare incondizionatamente.

Questo è il dono dei nostri figli “speciali”, un dono immenso, che illumina le nostre vite.

LUISA PERRERO PORZIO