MiglioRARE: scuola di musica Ponte Linari per la conoscenza delle malattie rare

Ponte Linari Scuola di musica vuole essere al fianco di chi è raro e, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, Sabato 24 gennaio 2018 alle ore 17.30 ha organizzato, presso l’Auditorium del Plesso Mondrian IC Raffello a Roma, un incontro per conoscere queste patologie e “MiglioRARE” insieme.

Un dibattito-confronto e musica d’insieme che coinvolgerà diverse associazioni Associazione Italiana Vivere la parapesi spastica, l’associazione Prader Willi Lazio, l’Aimip Onlus, il Coordinamento Lazio Malattie Rare, Progetto Mitofusina 2 Onlus (sotto il patrocinio di UNIAMO  Federazione Italiana Malattie Rare) insieme ai ragazzi della scuola che si esibiranno.

All’evento saranno presenti i nostri soci romani, sempre molto attivi nelle attività di diffusione della conoscenza della nostra malattia. Vi invitiamo tutti a partecipare!!

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Lo sport è vita! Campioni con CMT: Jonathan Hivernat

Gli ultimi giochi paralimpici di Rio hanno portato alla ribalta formidabili atleti le cui performances (ricche di coraggio e di bravura) hanno suscitato rispetto e ammirazione in tutti noi. Tra questi sportivi c’era anche Jonathan Hivernat, di nazionalità francese e malato di CMT.

Jonathan è il capitano della squadra francese di rugby in carrozzina andata a Rio 2016. A 11 anni i dottori gli hanno diagnosticato una forma severa di CMT1A che lo ha costretto molto presto alla carozzina; Jonathan, però, non si è mai dato per vinto: prima ha cominciato a praticare tennis da tavolo e poi, all’età di 19 anni, ha scoperto il rugby in carrozzina.

Questo sport, inventato dai giocatori di hockey e football americano rimasti infortunati sul campo, è uno degli sport più spettacolari dei giochi paralimpici: le sedie, a cui i giocatori devono solidamente arrancarsi per ripararsi dai colpi e per evitare di scivolare, diventano veri e propri carri d’assalto.

“Si può dire che il rugby in carrozzina consenta di maltrattare i pregiudizi sull’handicap: non c’è nulla di più irriverente che fare volontariamente cadere il proprio avversario seduto su una sedia a rotelle” dicono dalla CMT France (che cortesemente ci ha segnalato questo sportivo).

“Campioni Malgrado Tutto” è il titolo dell’articolo pubblicato sul magazine dell’associazione di oltralpe dedicato a questo formidabile atleta francese; campioni possiamo essere tutti, aggiungeremmo noi, perché lo sport è per chiunque, anche (e soprattutto) per chi soffre di una grave patalogia come la nostra.