La storia di Maria Caponio malata di CMT4 al Mondo a Colori: serata per Telethon

Ho 23 anni e mi sono trasferita a Milano da poco più di un anno. C’è una bella differenza tra avere una disabilità e vivere da disabili…e io non volevo vivere da disabile.

La storia di Maria, ventenne originaria di Altamura, è solo una delle tante storie di malattia e coraggio raccontate lo scorso 16 dicembre in prima serata su Rai Uno durante Il mondo a colori: serata per Telethon, evento di apertura della settimana di sensibilizzazione alla ricerca per le malattie rare.

Come ogni anno, Fondazione Telethon e Rai organizzano una maratona di raccolta fondi da destinare allo studio di queste patologie, inaugurandola con un charity show dove momenti di talk con ricercatori e pazienti si alternano a performance di spettacolo su temi inerenti alla serata.

Sul palco di questa edizione, insieme ad artisti del calibro di Giovanni Allevi, anche Maria Caponio, una giovane malata di CMT che, accompagnata da una ballerina professionista, si è esibita in un balletto di danza in carrozzina mettendo in scena la rappresentazione di una lotta contro un essere impalpabile.

“Una performance molto dura”, ha sottolineato la presentatrice intervenendo alla fine dell’esibizione, “dove tu hai dimostrato che, con il tuo grande coraggio, si può sconfiggere la paura”. “E’ stata la spinta che poi mi ha dato la carica”, ha risposto la giovane, riferendosi a quell’emozione che lei, al pari di molti altri pazienti saliti sul palco, ha conosciuto bene.

Maria soffre di CMT4 dall’età di quattro anni ed è stata costretta all’uso della carrozzina da quando ne ha compiuti tredici; ma questa è storia vecchia. “La sedia è stato il simbolo principale della mia disabilità. Adesso è un’amica, non la vedo più in maniera negativa. Se la mia sedia potesse parlare, sarebbe orgogliosa di me”. 

Oggi questa giovane e coraggiosa ragazza vive sola a Milano, ha un lavoro che la rende indipendente e guida la macchina; nel tempo libero gioca a rugby in carrozzina, una passione, la principale, che coltiva con due allenamenti a settimana e un’amichevole una volta al mese; ma non è stato sempre così.

Come lei stessa ha raccontato alla Clerici, c’è stato un prima e un dopo nella sua vita, scanditi da un incontro casuale fatto durante una crociera a Tunisi: quello con Stefano, capitano della squadra di basket del Santa Lucia di Roma, centro di riabilitazione motoria tra i più qualificati d’Italia.

“Aveva negli occhi una voglia di vivere travolgente. Lo trovavo stupendo, era ciò che volevo essere. Da quel momento ho detto ok, posso. Prima mi approcciavo alle cose vedendo il modo in cui le facevano gli altri. Poi ho capito che dovevo trovare il mio modo di fare le cose e quindi il non posso si è tramutato in posso“.

Ma cosa è successo? E’ la stessa Antonella a chiederlo ad un’emozionatissimo Stefano invitato a sorpresa sul palco del charity show in chiusura dell’intervista: “Cosa le hai detto per cambiarle la vita? C’è una parola chiave?”. Lui non ricorda, ma è Maria che risponde: “Mi ha detto fai sport”e dopo quelle parole la sua vita è cambiata.

Ringraziamo ACMT Rete per averci fatto conoscere la storia di Maria Caponio.

 

 

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Per guardare il video completo dell’esibizione e dell’intervista di Maria Caponio su Rai Play, clicca sull’immagine.

 

 

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Grazie AIDDA Delegazione Piemonte e Valle d’Aosta!

Ringraziamo moltissimo il Consiglio e tutte le socie di AIDDA DELEGAZIONE PIEMONTE VALLE D’AOSTA per aver voluto destinare alla nostra associazione le donazioni raccolte durante la tradizionale serata degli auguri natalizi.

La vostra generosità, il  sostegno e la solidarietà che sempre ci dimostrate, ci aiutano a proseguire con più forza la nostra battaglia verso la cura!

Lurrak e Ballo anch’io insieme per la ricerca sulla CMT2A in una serata indimenticabile

La serata LURRAK organizzata dai referenti di Torino della nostra Associazione, in collaborazione con la Fondazione Cirko Vertigo e l’Associazione di danza sportiva in carrozzina Ballo anch’io, in favore della ricerca sulla CMT2A, è stata un vero successo di pubblico e di stampa.

Sul palco del Teatro Le Serre di Grugliasco è andata in scena la magia di un doppio spettacolo, collegato dal fil rouge della sfida ai propri limiti. Gli acrobati circensi della compagnia basca Lurrak, in prima nazionale, hanno dato vita ad una divertente commedia, accompagnata da originali musiche con strumenti di fortuna dal ritmo incalzante, sfidando la forza di gravità con le loro acrobazie.

Le 3 ballerine di Ballo Anch’io hanno volteggiato sulle eleganti coreografie di Maddalena Goria, trasformando la musica in emozione pura e sfidando i limiti imposti dalla disabilità.

Circa 450 persone hanno formato un caloroso pubblico che ha appaludito a lungo gli artisti ed ha attentamente ascoltato le nostre ricercatrici, Dottoresse Federica Rizzo e Monica Nizzardo, venute appositamente da Milano, per illustrare l’ avanzamento del nostro progetto di ricerca terapeutica, a cui sono destinati i fondi raccolti.

Nell’intervallo sono stati offerti dei dolcetti appositamente confezionati per la serata da “Il Salotto Buono” di Isabella Giunto ed il ricavato delle generose offerte è stato destinato all’associazione Ballo Anch’io per l’acquisto di una speciale carrozzina per la danza.

 

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Leggi articolo della Stampa: Danza, umorismo e rivolta: quando al circo si va per pensare

Ringraziamo sentitamente il fondatore e direttore del Cirko Vertigo, Paolo Stratta, per aver inserito nel suo prestigioso cartellone questa speciale serata di beneficenza, ed il suo staff per averci supportato in modo eccellente per l’organizzazione dell’evento. Un grazie particolare a Sergio Marengo per aver ideato e reso possibile la serata e a Laura Marré Brunenghi, Presidente dell’Associazione Convoglio Onlus, per il suo sentito intervento e per il sostegno di sempre.

Ringraziamo inoltre, per averci onorato della loro presenza, Silvia Bruno, Presidente del CIP-Comitato Paralimpico Piemontese, Giuseppe Antonucci, Presidente della CDP– Consulta delle persone in difficoltà; la Presidente e le socie di AIDDA Delegazione Piemonte, la Presidente e alle socie dell’INNERWHEEL Club Torino Nord-Ovest, i Presidenti ed i soci del Rotary Club Torino Sud , del Rotary ClubTorino Nord-Ovest e del Rotaract Torino Sud, la Presidente della Fondazione Forma; Angelo Catanzaro, presidente della A.I.P.S. Onlus, gli amici l’Associazione Paravolando, ed i nostri soci e sostenitori venuti anche da lontano.

Un grazie di cuore a tutti gli amici e le associazioni che ci hanno aiutato a vario titolo a diffondere e a realizzare questo evento , e a tutti coloro che hanno partecipato con generosità alla serata rendendola davvero speciale.

Ci piace sottolineare che questa serata, veramente inclusiva, è stata un bell’esempio di come l’arte, la musica e lo sport possano abbattere le barriere fisiche e mentali, unendoci tutti in un linguaggio universale che parla direttamente al nostro cuore.

Luisa Perrero Porzio – Referente per Torino

 

Intervista al Direttore del Centro Dino Ferrari: Prof. Nereo Bresolin

E’ all’interno del Centro Dino Ferrari, eccellente polo di ricerca, diagnosi e terapia delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, che noi riponiamo tutti i nostri fondi e le nostre speranze.

Qui viene condotto, sotto la responsabilità scientifica del Prof. Nereo Bresolin, del Prof. Giacomo Pietro Comi e della Prof.ssa Stefania Corti, con risultati più che promettenti, il progetto di ricerca, finanziato dalla nostra associazione, che si propone di sviluppare un possibile approccio terapeutico (attualmente non disponibile) per la CMT2A.

Desideriamo spiegarvi, attraverso le parole del Direttore Prof. Bresolin, che cosa rappresenta per la comunità (scientifica e non solo) questo importante centro riconosciuto a livello internazionale.

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LURRAK: Cirko Vertigo e Ballo anch’io insieme per la ricerca sulla CMT2A

La magia del circo contemporaneo incontra la poesia della danza in carrozzina dando vita a una serata speciale dedicata alla ricerca sulla CMT2A.

Il prossimo 23 novembre, sotto il tendone del teatro Le Serre di Grugliasco (sede del Cirko Vertigo), si esibiranno in prima serata undici performer circensi della compagnia LURRAK che daranno corpo, con le loro acrobazie, a una “storia fatta di umorismo, virtuosità e carattere” per lasciare il palco poi, nel finale, alle tre deliziose muse di Ballo anch’io e alla loro danza fatta di poesia.

Un doppio spettacolo che è un omaggio alle differenze e alla creatività della vita.

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Nuovi studi scientifici sulla CMT2A raccolti su Pubmed

Vi segnaliamo alcuni interessanti studi che abbiamo recentemente trovato su Pubmed e che riguardano la CMT2A. Li abbiamo divisi per nazioni, rispettando la classificazione che usiamo sul nostro portale web dove, nella sezione Risorse, potete trovare una vasta bibliografia di pubblicazioni scientifiche sulla nostra malattia (cliccare sul titolo per collegarsi all’articolo).

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ANESTESIA: informazioni utili per i pazienti affetti da CMT e altre malattie neuromuscolari (parte 1)

L’anestesia generale e locale potrebbe comportare alcuni rischi per i pazienti affetti dalla CMT o da altra malattia neuromuscolare, in quanto:

  • la risposta neurologica di questi pazienti potrebbe essere alterata rispetto a quella dei pazienti sani;
  • potrebbero essere presenti altre problematiche abbastanza comuni, come problemi respiratori, paralisi delle corde vocali, diabete etc, di cui è importante informare i medici al fine di prendere le opportune precauzioni;
  • è importante che i medici siano informati anche riguardo alla difficoltà di monitoraggio dovuta alla denervazione degli arti inferiori e superiori causata dalla neuropatia;
  • non tutti i farmaci anestetici, inoltre, sono raccomandati per questo tipo di pazienti e occorre fare molta attenzione nella scelta.

E’ molto importante che i pazienti siano a conoscenza di questo tipo di problematiche e che informino, anche in caso di ricovero in pronto soccorso, gli anestesisti sulla loro situazione.

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Grazie di cuore Rotaract Club Torino Sud!

Il Rotaract Club Torino Sud ha voluto sostenere il nostro Progetto donandoci un importante service.

Cogliamo l’occasione per ringraziare il Presidente, il Consiglio e tutti i giovani soci che, con impegno, entusiasmo e passione, aiutano e sostengono la comunità locale e internazionale organizzando eventi raccolta fondi oppure intervenendo con un’opera concreta e diretta.

E’ davvero molto bello che dei giovani ragazzi, tanto impegnati nel sociale, sostengano anche la ricerca per le malattie rare alimentando le nostre speranze. Grazie per la preziosa amicizia e per la splendida solidarietà!

Foto del 10/07/2107 su Facebook: https://www.facebook.com/Rotaractclubtorinosud/

 

 

Centro Dino Ferrari e Progetto Mitofusina 2: una preziosa collaborazione

Un’intera pagina del sito web del prestigioso Centro Dino Ferrari dell’Università di Milano è stata dedicata alla nostra associazione (e al nostro progetto di ricerca).

Fondato nel 1978 su iniziativa dell’Ing. Enzo Ferrari (che lo aveva dedicato alla memoria del figlio Dino, malato di distrofia muscolare), il Centro Dino Ferrari è oggi un importante centro di ricerca, diagnosi e terapia delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative riconosciuto a livello internazionale.

Le centinaia di pubblicazioni scientifiche su riviste specializzate a elevato impact factor testimoniano quanto sia grande il contributo apportato dal Centro, che si avvale della Direzione Scientifica del Prof. Bresolin, all’acquisizione di nuove e fondamentali conoscenze nel campo delle Neuroscienze.

L’instancabile lavoro quotidiano di medici e ricercatori si svolge, oltre che nella sede principale dell’Università di Milano IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, anche nelle due sedi distaccate, presso IRCCS Istituto Auxologico Italiano e IRCCS E.Medea di Bosisio Parini (LC).

Centro Dino Ferrari Progetto Mitofusina 2

 

Cliccando sulla foto in alto potete collegarvi al sito e leggere tutte le informazioni che riguardano questa preziosa collaborazione tra il Centro e la nostra associazione, oltre che gli ultimi aggiornamenti sul nostro progetto di ricerca che si svolgendo presso il loro laboratorio di cellule staminali neurali sotto la responsabilità scientifica della Prof.ssa Stefania Corti, del Prof. Giacomo Pietro Comi e del Prof. Nereo Bresolin.

Vi invitiamo a scriverci per ulteriori informazioni.

 

 

 

 

 

 

 

 

AFM-Téléthon e CMT: avanzamenti della ricerca

La CMT France, all’interno di un progetto comune di condivisioni delle informazioni tra associazioni CMT, ci ha trasmesso il report SAVOIR & COMPRENDRE: avancées de la recherche (“Sapere e comprendere: passi avanti nella ricerca”) redatto da AFM-Téléthon.

Questo documento, pubblicato in occasione della Giornata delle Famiglie 2017, presenta una serie di aggiornamenti sulla ricerca nella Charcot-Marie-Tooth: convegni internazionali, studi o sperimentazioni cliniche in corso, pubblicazioni scientifiche e mediche riguardanti questa patologia.

Il report è scaricabile anche dal sito web di AFM-Téléthon, dove potete trovare altre informazioni circa la malattia in campo tecnico, medico, psicologico e scientifico seguendo il seguente percorso:

http://www.afm-telethon.fr > Concerné par la maladie > Maladie de Charcot-Marie-Tooth

Sebbene al suo interno non vi sia alcun riferimento alla CMT2A, è interessante per tutti noi sapere quale sia la quantità e la qualità delle ricerche (tante e assolutamente innovative) che sono state avviate per altri tipi di CMT nella speranza che queste un giorno possano essere utili anche a noi.

Il documento è in lingua originale, ma siamo lieti di tradurne i contenuti a chiunque abbia domande da fare su particolari argomenti. Non esitate a contattarci!