Coronavirus: cosa è importante sapere in questo momento

In questo momento di emergenza globale dovuta alla diffusione del Covid 19, desideriamo condividere con voi alcune importanti informazioni divulgate dal sito del Policlinico di Milano (dove lavorano medici e ricercatori del nostro Comitato Scientifico).

In particolare, le 10 regole indicate del Ministero della salute per evitare il contagio, come lavarsi le mani e i numeri utili in caso di necessità; ma anche consigli su come spiegare il Corona Virus ai bambini e su come affrontare parto, gravidanza e allattamento.

E’ importantissimo essere informati e seguire ciò che ci viene suggerito da fonti ufficiali, senza farci prendere dal panico e  dallo sconforto. Siamo lontani ma vicini, e uniti ce la faremo!

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A TAVOLA PER GAIA: un successo di pubblico e di solidarietà

A TAVOLA PER GAIA, l’evento di beneficenza che si è svolto la scorsa domenica a Subbiano in provincia di Arezzo (A Tavola per Gaia, nelle splendida campagna toscana, per la ricerca sulla CMT2A) è stato un vero successo!

528 persone hanno partecipato all’iniziativa organizzata dalla Proloco di Subbiano e si sono seduti a tavola tutte insieme per gustare i piatti tipici della cucina toscana in onore di Gaia e a favore della ricerca sulla CMT2A, la malattia rara di cui soffre la loro piccola compaesana.

“evoCas9”: TERAPIA GENICA MADE IN TRENTO E PROSPETTIVE PER LA CMT

Ringraziamo la dott.sa Paola Gargiulo per il suo invito a partecipare all’importante Convegno che si terrà a Trento il prossimo sabato 17 marzo.

Fondazione BNL finanzia la ricerca per lo sviluppo di una strategia di terapia genica per la CMT2A

Con l’iniziativa “Mano amica ai progetti dei dipendenti” la Fondazione BNL fornisce un sostegno concreto alla realizzazione di progetti ideati da associazioni senza scopo di lucro, attive nel settore della solidarietà e sanità, a cui i dipendenti di BNL e del Gruppo BNP Paribas in Italia si dedicano in misura consistente al di fuori della loro attività professionale.

A Tavola per Gaia, nelle splendida campagna toscana, per la ricerca sulla CMT2A

La Toscana, terra ricca di splendide persone, bellissimi paesaggi e succulente tradizioni culinarie, ci esprime per l’ennesima volta la sua solidarietà.

A Tavola per Gaia è un evento di beneficenza organizzato dalla Proloco di Subbiano, ente per la promozione e lo sviluppo di questo pittoresco borgo in provincia di Arezzo, a favore dell’associazione Progetto Mitofusina 2 di cui Gaia è una giovane socia.

NIENTE DA DICHIARARE? in scena al teatro San Genesio a favore della ricerca sulla CMT2A

Dopo il grandissimo successo di Lurrak, la solidarietà veste ancora i panni della commedia e questa volta va in scena sul palco del bellissimo teatro San Genesio di Roma che ha voluto dedicare una serata della sua programmazione alla raccolta fondi per la ricerca sulla CMT2A.

La storia di Maria Caponio malata di CMT4 al Mondo a Colori: serata per Telethon

Ho 23 anni e mi sono trasferita a Milano da poco più di un anno. C’è una bella differenza tra avere una disabilità e vivere da disabili…e io non volevo vivere da disabile.

Grazie AIDDA Delegazione Piemonte e Valle d’Aosta!

Ringraziamo moltissimo il Consiglio e tutte le socie di AIDDA DELEGAZIONE PIEMONTE VALLE D’AOSTA per aver voluto destinare alla nostra associazione le donazioni raccolte durante la tradizionale serata degli auguri natalizi.

La vostra generosità, il  sostegno e la solidarietà che sempre ci dimostrate, ci aiutano a proseguire con più forza la nostra battaglia verso la cura!

Lurrak e Ballo anch’io insieme per la ricerca sulla CMT2A in una serata indimenticabile

La serata LURRAK organizzata dai referenti di Torino della nostra Associazione, in collaborazione con la Fondazione Cirko Vertigo e l’Associazione di danza sportiva in carrozzina Ballo anch’io, in favore della ricerca sulla CMT2A, è stata un vero successo di pubblico e di stampa.

Intervista al Direttore del Centro Dino Ferrari: Prof. Nereo Bresolin

E’ all’interno del Centro Dino Ferrari, eccellente polo di ricerca, diagnosi e terapia delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, che noi riponiamo tutti i nostri fondi e le nostre speranze.

Qui viene condotto, sotto la responsabilità scientifica del Prof. Nereo Bresolin, del Prof. Giacomo Pietro Comi e della Prof.ssa Stefania Corti, con risultati più che promettenti, il progetto di ricerca, finanziato dalla nostra associazione, che si propone di sviluppare un possibile approccio terapeutico (attualmente non disponibile) per la CMT2A.