Le arti marziali a favore della ricerca sulla CMT2A: 1° workshop a Roma

Le Arti Marziali non sono solo un mezzo di difesa, ma anche un modo per trovare il proprio equilibrio interiore e aiutare il prossimo contribuendo alla ricerca scientifica sulle malattie degenerative. Con questo obiettivo domenica a Roma ci sarà il primo Workshop di arti marziali: 

mitofusina 2, workshop arti marziali

Presso il Dojo Takemusu Aikido Roma, il Maestro Carlo Coccorullo insieme ad altri insegnanti delle Scuole Takemusu Aikido Roma e Wu De Martial Arts Academy, ci introdurrà alle tecniche di queste discipline (Aikido, Karate e Judo più una breve dimostrazione di kendo) con l’obiettivo di aiutarci a capire i benefici fisici e mentali che  ne possono derivare.

Invitiamo tutti i nostri amici romani e chi si trova da quelle parti, a partecipare a questo evento interessantissimo che non richiede particolari doti atletiche, ma solo tanta curiosità e voglia di imparare perché, come diceva Chris Bradford nel suo libro di successo La via del guerriero:

A volte nella vita dovete affrontare cose che pensate di non essere in grado di fare. Ma ricordatevi che gli unici limiti sono quelli della mente. Oltrepassando i limiti di ciò che credete, potete realizzare l’impossibile

Il ricavato della giornata sarà devoluto all’Associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus.

 

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MOTOR VAL FEST 3: sport e solidarietà ancora insieme per la ricerca sulla CMT2A

Per il terzo anno consecutivo, sport e solidarietà si ritrovano sulle splendide colline fiorentine per dare vita al MOTOR VAL FEST, raduno ed esposizione di auto, moto d’epoca e da competizione.

Quest’anno la manifestazione, che coinvolge abitanti e istituzioni di questo splendido  paese toscano, si terrà Domenica 15 aprile 2018 lungo le vie di Rignano sull’Arno (come da consuetudine), a partire dalle 9 del mattino e per tutta la giornata.

Come ci fa sapere Eleonora Bartolini, presidente dell’associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus a cui tutto il ricavato della giornata sarà devoluto, “le auto d’epoca saranno numerose anche quest’anno” e il club dei ferraristi sfilerà con circa venti auto.

Novità assolute di questa edizione rispetto alle precedenti, che già vantavano un magnifico circuito, saranno invece il percorso sulle jeep 4×4 e la pista per le macchine telecomandate.

Siete tutti invitati a partecipare a questa splendida manifestazione che è rivolta in particolar modo alle persone disabili, ma che coinvolge chiunque voglia passare una giornata divertente all’insegna dello sport e della solidarietà.

Clicca sulle immagini per ingrandire.

 

 

Per maggiori info scrivere a motor_val@yahoo.it

 

 

 

Seconda Giornata Malattie Neuromuscolari: relazione Convegno


In occasione della Seconda giornata delle malattie neuromuscolari, la nostra associazione ha partecipato agli incontri organizzati nei centri di riferimento di Torino (Ospedale Molinette) e di Roma (Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus).

In entrambe le sedi si è discusso sulle ultime novità introdotte in campo diagnostico e terapeutico nell’ambito delle principali malattie neuromuscolari come SMA, SLA e Distrofia di Duchenne.

“E’ stato molto interessante venire a conoscenza del fatto che ci sono alcuni nuovi farmaci molto promettenti e che la terapia genica risulti essere la via con migliori probabilità di successo come possibile terapia”, sottolinea Luisa Perrero Porzio che ha partecipato all’incontro.

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Ospedale Molinette

“Si è parlato della tecnica di Cris-Crasp 9 e della nuova tecnica con Evocas 9 ed è un’ulteriore conferma che la ricerca terapeutica per la CMT2A da noi sostenuta è sulla giusta strada”.

Durante il convegno si è discusso, inoltre, del ruolo del fisiatra e della fisioterapia applicata anche con l’aiuto di nuove tecnologie robotizzate. “Non si è fatto, purtroppo per noi, alcun cenno alla CMT”, sottolinea rammaricata la nostra socia fondatrice responsabile della sede di Torino.

“Tuttavia sono stati molto interessanti gli interventi di alcune associazioni di pazienti e, in particolare, quello del CAMN– Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari – a cui probabilmente si iscriverà anche la nostra associazione”.

Le problematiche della vita quotidiana, le necessità assistenziali e i rapporti con la sanità pubblica sono infatti, nella maggior parte dei casi, comuni a tutti i pazienti affetti da malattie neuromuscolari.

“Soltanto unendosi e coordinando le nostre richieste potremo avere delle risposte concrete e delle vere soluzioni da parte della sanità pubblica”.

Le problematiche emerse e le richieste fatte da tutti i presenti sono state numerose, “ma nel sistema sanitario italiano ci sono sia luci che ombre, ragion per cui il cammino per far funzionare bene il CAMN è ancora piuttosto lungo”.

Nonostante ciò, la volontà di proseguire insieme per portare avanti su scala nazionale questo ambizioso progetto è stata confermata da tutte le associazioni presenti in sala.

Riteniamo che questa giornata sia stata molto importante tanto per l’opportunità di aggiornamento sulla ricerca quanto per la possibilità di rapportarsi sia con i medici che con le associazioni di pazienti.

 

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A tal proposito ringraziamo il Professor Schenone e tutti gli organizzatori per avere ideato e realizzato questo importante evento a cui hanno partecipato i migliori specialisti del settore catalizzando l’attenzione scientifica su questo gruppo di malattie rare.

Ringraziamo inoltre  AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), Alleanza per le Malattie Neuromuscolari, Fondazione Telethon e Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari per avere promosso questa giornata.

Giornata Mondiale Malattie Rare: resoconto del convegno di Torino

In qualità di soci fondatori del Forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (A-Rare), siamo stati invitati a partecipare al Convegno che si è tenuto lo scorso 28 febbraio presso la Sede dell’Assessorato per la Sanità della Regione Piemonte in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

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A TAVOLA PER GAIA: un successo di pubblico e di solidarietà

A TAVOLA PER GAIA, l’evento di beneficenza che si è svolto la scorsa domenica a Subbiano in provincia di Arezzo (A Tavola per Gaia, nelle splendida campagna toscana, per la ricerca sulla CMT2A) è stato un vero successo!

528 persone hanno partecipato all’iniziativa organizzata dalla Proloco di Subbiano e si sono seduti a tavola tutte insieme per gustare i piatti tipici della cucina toscana in onore di Gaia e a favore della ricerca sulla CMT2A, la malattia rara di cui soffre la loro piccola compaesana.

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“evoCas9”: TERAPIA GENICA MADE IN TRENTO E PROSPETTIVE PER LA CMT

Ringraziamo la dott.sa Paola Gargiulo per il suo invito a partecipare all’importante Convegno che si terrà a Trento il prossimo sabato 17 marzo.

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Fondazione BNL finanzia la ricerca per lo sviluppo di una strategia di terapia genica per la CMT2A

Con l’iniziativa “Mano amica ai progetti dei dipendenti” la Fondazione BNL fornisce un sostegno concreto alla realizzazione di progetti ideati da associazioni senza scopo di lucro, attive nel settore della solidarietà e sanità, a cui i dipendenti di BNL e del Gruppo BNP Paribas in Italia si dedicano in misura consistente al di fuori della loro attività professionale.

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A Tavola per Gaia, nelle splendida campagna toscana, per la ricerca sulla CMT2A

La Toscana, terra ricca di splendide persone, bellissimi paesaggi e succulente tradizioni culinarie, ci esprime per l’ennesima volta la sua solidarietà.

A Tavola per Gaia è un evento di beneficenza organizzato dalla Proloco di Subbiano, ente per la promozione e lo sviluppo di questo pittoresco borgo in provincia di Arezzo, a favore dell’associazione Progetto Mitofusina 2 di cui Gaia è una giovane socia.

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NIENTE DA DICHIARARE? in scena al teatro San Genesio a favore della ricerca sulla CMT2A

Dopo il grandissimo successo di Lurrak, la solidarietà veste ancora i panni della commedia e questa volta va in scena sul palco del bellissimo teatro San Genesio di Roma che ha voluto dedicare una serata della sua programmazione alla raccolta fondi per la ricerca sulla CMT2A.

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28 FEBBRAIO 2018: Giornata mondiale delle malattie rare

“Show your rare show you care” è lo slogan coniato per rappresentare la Giornata delle malattie rare 2018. Tradotto in italiano, la frase simbolo di questa giornata di sensibilizzazione internazionale che si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, significherebbe “mostra che sei raro, mostra che ci sei al fianco di chi è raro”.

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