Un piatto per combattere la spossatezza primaverile: crema di fave con cicoria

La primavera è finalmente arrivata. Le temperature si alzano, i colori si accendono, le giornate si allungano e tutto sembra rinascere… tranne noi!

Ci sentiamo sotto tono, il livello dell’umore è ai minimi storici e la memoria si impigrisce, ma non c’è nulla di cui preoccuparsi: sono i sintomi tipici del mal di stagione primaverile. Semplicemente il corpo fa fatica a tenere i ritmi della natura e perciò ha bisogno di essere supportato.

Un ottimo aiuto può esserci offerto da alcuni alimenti che, con il loro carico di vitamine e sali minerali, sono in grado di donare una sferzata di energia al nostro organismo. In particolare:

LEGUMI. Alimenti ricchi di vitamine del gruppo B che aiutano il metabolismo corporeo (meccanicamente convertono il glucosio in energia) e sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema nervoso. Poveri di grassi e ricchi di fibre, sono dotati di quei minerali (fosforo, ferro, magnesio e potassio) utili a contrastare la stanchezza sia fisica che mentale caratteristica del periodo;

ORTAGGI DI STAGIONE. Come ad esempio la cicoria che contiene minerali (potassio, calcio e ferro) ed è ricca di vitamina C, B, P e K;

AGLIO. Anch’esso buona fonte di diversi minerali come potassio, calcio, fosforo e selenio, oltre che di vitamine, in particolare la vitamina C e alcune del gruppo B.

Per aiutarvi a combattere la “spossatezza primaverile” vi consigliamo un’ottima ricetta che viene dalla tradizione pugliese: CICORIA CON CREMA DI FAVE, un piatto unico (alternativo alla carne, in quanto ricco di proteine e quindi adatto per chi soffre di CMT2A) in perfetta linea con la dieta ipotossica che seguiamo.

Le fave vantano un buon contenuto di sali minerali (ferro, potassio, magnesio) e un ridotto valore calorico rispetto ad altri legumi:

MAGNESIO 33  (MG) PER 100g

CALORIE 88 MG PER 100g

In questa stagione è bene utilizzare le fave fresche, ma la ricetta si può fare sempre utilizzando le fave secche, lasciandole in ammollo tutta la notte prima di cucinarle. Risciacquare in acqua corrente, eliminare le fave che galleggiano; cuocere in acqua salata   per 2 ore.

CICORIA-CON-CREMA-DI-FAVE

 

 

  • Sgranate le fave e lessatele in un tegame in acqua salata assieme alle patate: l’acqua deve ricoprirle appena e deve sobbollire.
  • Nel frattempo, dopo avere ben pulito la cicoria, tuffatela in abbondante acqua bollente salata e fatela cuocere per circa 10 minuti. Scolatela, e appena tiepida, strizzatela bene in modo che perda l’acqua in eccesso.
  • Quando le fave e le patate risulteranno tenere e l’acqua di cottura sarà evaporata, toglietele dal fuoco, incorporate 3 cucchiai di olio di oliva e, se necessario, dell’altro sale. Con un cucchiaio di legno mescolate vigorosamente fino a ottenere una purea che, ancora calda, disporrete sul piatto di portata (oppure frullare con il mixer).
  • Far saltare la cicoria in una padella con poco olio ed uno spicchio di aglio intero, e posarle sopra la purea di fave.

ALTERNATIVA per chi è intollerante alle patate : far cuocere le fave senza le patate, aggiungere mezza cipolla tagliata a fettine.

  • Accompagnare con fette di pane casareccio abbrustolito.

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Non ci resta che augurarvi buon appetito!!

CMT2: tabella dei geni e mutazioni aggiornata

In seguito alle recenti scoperte di ulteriori geni implicati (e relative mutazioni) nella Charcot-Marie-Tooth, la tabella di classificazione delle diverse tipologie relative a questa neuropatia è aumentata significativamente. In particolare, per quanto riguarda la CMT2 di tipo assonale siamo arrivati a classificare le diverse forme fino alla lettera Z (CMT2Z).

Potete consultare la tabella aggiornata al seguente indirizzo:

http://www.musclegenetable.fr/

Si tratta della Tabella dei geni implicati nelle malattie neuromuscolari (GeneTable of Neuromuscular Disorders) preparata dal Prof Jean-Claude Kaplan – MD dell’Institut Cochin di Parigi e usata da diversi professori e medici ricercatori come riferimento.

Vi segnaliamo anche il procedimento da effettuare: una volta aperta la pagina, dovete cliccare sulla casella 14. Hereditary  Motor Sensory Neuropathies della tabella rossa in centro pagina (Disease group). Si aprirà la pagina con la tabella sulla CMT.

Senzanome

 

SOFT EXOSUIT: l’innovativo esoscheletro morbido

IL SOFT EXOSUIT innovativo esoscheletro morbido, un tessuto intelligente sviluppato dal Laboratorio di Biodesign dell’Università di Harvard

L’esoscheletro in tessuto rappresenta una nuova generazione di aiuto alla marcia. Pensato per le persone non paralizzate (che però hanno delle difficoltà a muoversi), questo dispositivo agisce a livello dei muscoli delle gambe e non delle articolazioni.

Conoscete già l’esoscheletro? E’ una struttura di metallo che avvolge le gambe e le anche permettendo, grazie ai suoi motori e sensori, di riprodurre i movimenti della marcia. Un dispositivo ormai ben documentato, come ad esempio il REWALK.

La sua versione morbida, il Soft Exosuit, è ora allo studio nel laboratorio di Biodesign di Harvard. La sua particolarità? La struttura non è rigida, ma semplicemente in tessuto.

A materiali differenti, utenti differenti.

Così, il Soft exosuit non si rivolge alle persone paraplegiche, ma è studiata per pazienti che soffrono di debolezza muscolare, come le persone anziane, o pazienti con malattie neurologiche, come ad esempio la sclerosi multipla o l’ictus. Il suo ruolo? L’assistenza al cammino.

Senza parti rigide, i suoi benefici sono evidenti: il suo peso e la sua agilità. Sposando senza costrizioni il corpo, infatti, l’esoscheletro in tessuto facilita la marcia in modo naturale. La sua guaina in tessuto elastico contiene dei sensori meno sofisticati di quelli dell’esoscheletro metallico e, dunque, meno cari.

Un aiuto mirato poiché solo i muscoli (e non le articolazioni) necessari ad ogni movimento (marcia, corsa, flessione, ecc.) sono attivati. Ancora unicamente sotto forma di prototipo, dovrebbe avere un prezzo più contenuto rispetto all’esoscheletro tradizionale.

Essendo ancora un prototipo, quindi, bisogna verificare se potrà o no essere utilizzato dai pazienti con CMT, tuttavia è comunque un esperimento interessante , il cui sviluppo è da monitorare.

ULTERIORI INFORMAZIONI SUL SITO DI HARVARD BIODESIGN LAB , AL SEGUENTE LINK:

http://biodesign.seas.harvard.edu/soft-exosuits

CMT2A: ultimi studi interessanti raccolti su Pubmed

Vogliamo portare alla vostra attenzione questi interessanti studi che abbiamo recentemente trovato su Pubmed e che riguardano la CMT2A. Li abbiamo divisi per nazioni, rispettando la classificazione che usiamo sul nostro portale web dove, nella sezione Risorse, potete trovare una vasta bibliografia di pubblicazioni scientifiche sulla nostra malattia.

  • ITALIA

Studio scientifico condotto in Veneto, presso il Dipartimento di Biologia dell’Università degli Studi di Padova, sull’avanzamento dello studio su zebrafish ad opera delle dsse Bergamin e Mostacciuolo.

Zebrafish Tg(hb9:MTS-Kaede): a new in vivo tool for studying the axonal movement of mitochondria 

Bergamin G, Cieri D, Vazza G, Argenton F, Mostacciuolo ML

  • USA

Studio condotto negli Stati Uniti, in California e North Carolina, su di una bimba di 7 mesi che soffre di CMT2 autosomica recessiva con una mutazione molto grave, .

Autosomal recessive MFN2-related Charcot-Marie-Tooth disease with diaphragmatic weakness: Case report and literature review.

Tan CA, Rabideau M, Blevins A, Westbrook MJ, Ekstein T, Nykamp K, Deucher A, Harper A, Demmer L

  • GRAN BRETAGNA

Studio condotto presso l’Istituto di Neurologia di Londra e presso la clinica universitari di Norwich dalla dssa Mary Relly e il suo team.

Semi-dominant mutations in MFN2-related neuropathy and implications for genetic counselling.

Tomaselli PJ, Rossor AM, Polke JM, Poh R, Blake J, Reilly MM

  • CECOSLOVACCHIA

Studio condotto nella repubblica ceca che porta alla luce una nuova mutazione del gene MFN2.

Massively Parallel Sequencing Detected a Mutation in the MFN2 Gene Missed by Sanger Sequencing Due to a Primer Mismatch on an SNP Site.

Neupauerová J, Grečmalová D, Seeman P, Laššuthová P.

  • CANADA-AUSTRALIA

Uno studio condotto in Canada e in Australia su una nuova mutazione omozigota di MFN2.

Homozygous mutations in MFN2 cause multiple symmetric lipomatosis associated with neuropathy.

Sawyer SL, Cheuk-Him Ng A, Innes AM, Wagner JD, Dyment DA, Tetreault M; Care4Rare Canada Consortium, Majewski J, Boycott KM, Screaton RA, Nicholson G.

 

Vi invitiamo a una buona lettura e a suggerirci o condividere con noi eventuali studi interessanti che avete trovato!

“Lasciati soli”: la famiglia Tozzi su Rai Tre nella puntata di Presa Diretta

“Nessun malato, ovunque ma in particolare modo nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato”, ha detto Mattarella in uno dei suoi discorsi. Purtroppo non è così, caro Presidente, in Italia ci sono 4 milioni di disabili abbandonati dallo Stato, che se la devono vedere da soli.

Presa Diretta, con il suo eccellente giornalismo di inchiesta, ha portato in prima serata il dramma di chi vive in una condizione di disabilità e di chi si occupa di loro. I giornalisti di Rai 3 hanno attraversato l’Italia intera, da Nord a Sud, per dare voce a chi una voce non ce l’ha, per raccontare le storie di chi vive le proprie giornate come “percorsi ad ostacoli”. Si sono fermati anche in Toscana, a casa dei nostri soci Tozzi, per raccontare la storia di mamma Annamaria, che ha dovuto lasciare il lavoro per prendersi cura di Riccardo, Luigi e Marco, rispettivamente figli e marito affetti da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A.

Lasciati soli” è il titolo della toccante puntata, andata in onda lo scorso 6 marzo su Rai Tre che sensibilizza l’opinione pubblica su un tema a noi così caro. Vi invitiamo a guardarla (la storia dei Tozzi dal minuto ’38).

http://www.raiplay.it/video/2017/02/Presa-diretta—Lasciati-soli-0203e93a-11ea-45ac-85a9-c21d80a7e28a.html

2017: un anno importante per le malattie rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in concomitanza con centinaia di eventi in tutto il globo, il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizzerà un incontro dedicato alle principali novità locali, Nazionali ed Europee relative alle malattie rare.

2017: un anno importante per le malattie rare
28 febbraio 2017
ore 9.30-13.00
Aula Ravetti Ospedale Giovanni Bosco 
Piazza del Donatore di Sangue 3 – 10154

In questa giornata speciale, che celebra il 2017 come un anno importante per le malattie rare, sarà inoltre presentato ufficialmente il Forum delle Associazioni di malattie rare del Piemonte, un progetto che vede coinvolta anche la nostra associazione.

Ecco a voi il programma, noi saremo presenti!
RARE DISEASE DAY 2017 eventi del Piemonte

Giornata mondiale delle Malattie Rare 2017

“Immagina se ogni volta che cerchi una risposta, non la trovassi…come ti sentiresti? Confuso… frustrato… isolato? Milioni di persone al mondo si sentono così ogni giorno, perché convivono con una malattia rara”

Oggi le cose possono cambiare, “con la ricerca le possibilità sono infinite”. Partecipa anche tu al cambiamento! Il 28 febbraio sarà la Giornata mondiale delle malattie rare 2017.

Attraverso numerose manifestazioni in tutte il mondo, migliaia di persone uniranno le loro voci per invocare più sostegno alla ricerca sulle malattie rare. Decine di paesi organizzeranno localmente numerosi eventi attraverso i quali chiederanno a ricercatori, universitari, studenti, compagnie farmaceutiche, cliniche e tutto il mondo medico di fare più ricerca e di rendersi conto di quanto questa sia importante.

Abbiamo bisogno di risposte che sono la ricerca ci può dare…

 

 

Dieta ipotossica: gli alimenti più ricchi di calcio (no latte)

Per prenderci cura delle nostre ossa, delle nostre cellule e dei nostri muscoli, abbiamo bisogno di circa 1000 mg di calcio al giorno, più o meno l’equivalente del calcio contenuto in un litro di latte.

Non tutti, però, vogliamo o possiamo mangiare il latte di mucca, alimento così discusso. Secondo la dieta ipotossica, il suo consumo può essere nocivo per l’uomo che, al contrario del vitello, non possiede gli enzimi (e gli stomaci) necessari per digerirlo.

Se non consumiamo latticini, dunque, alimenti ricchi di calcio per eccellenza, dove possiamo prendere la nostra dose giornaliera (che sarà ancora maggiore in caso di persone affette da CMT2A) di questo elemento così prezioso per il nostro organismo?

Seignalet ritiene che una dieta corretta, a base di verdura, legumi e frutta, consenta un apporto di calcio più che sufficiente.

Abbiamo consultato per voi la  tabella sull’apporto di calcio e vitamina D, necessaria per il suo corretto assorbimento, calcolati in quantità di calcio (mg)  contenuti in 100 g  di parte edibile Tabella APPORTO CALCIO E VITAMINA D – della banca dati di composizione degli alimenti per studi epidemiologici e stilato per voi una classifica che vi sorprenderà!

 

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“Patalogia immune e malattie orfane 2017”

La sezione di Torino del Progetto Mitofusina 2 parteciperà al convegno PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE 2017 che si terrà a Torino dal 25 al 28 gennaio 2017.

Il convegno è organizzato dal CMID – coordinamento interregionale rete malattie rare di Piemonte e Valle D’Aosta, e diretto dal prof. Roccatello in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, l’Assessorato alla salute della Regione Piemonte e vari  importanti enti  ed istituzioni universitari ed ospedalieri.

Verranno trattati alcuni argomenti di grande interesse per noi, come le reti europee di riferimento- ERN, le terapie innovative per le malattie rare e il progetto Italia-Usa per le malattie rare senza diagnosi.

E’ prevista inoltre una sessione per formalizzare e presentare la creazione del FORUM DELLE ASSOCIAZIONI DELLE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE, di cui la nostra associazione sarà uno dei soci fondatori. Seguirà la nostra relazione dell’evento!

Scarica il programma del Convegno

Findomestic in favore della ricerca sulla CMT2A

Lo scorso dicembre, in occasione delle celebrazioni del Santo Natale, la nostra carissima socia Silvia Mari e i suoi colleghi di Findomestic di Roma hanno organizzato presso il loro ufficio una divertentissima riffa con premi destinata alla raccolta fondi a sostegno della ricerca per la cura della CMT2A.

All’evento hanno aderito (ancora una volta con grande entusiasmo!) anche i dipendenti della Findomestic delle sedi di Milano, Firenze, Napoli e Catania. Ringraziamo la nostra cara Silvia e tutti i colleghi per la solidarietà e generosità che sempre ci dimostrano.

Grazie a tutti di cuore!!