“In mare c’è spazio per tutti”: i Tozzi con Vela Insieme all’isola d’Elba

I nostri soci fondatori Luigi e Riccardo Tozzi hanno partecipato alla crociera in barca a vela organizzata dall’associazione Vela Insieme nello splendido mare dell’isola d’Elba.

Quattro giorni indimenticabili a bordo di Tornese, veleggiando tra le acque cristalline e la natura incontaminata dell’incantevole arcipelago toscano dove quest’associazione, nata come “scuola di mare accessibile a tutti”, organizza ogni anno crociere estive formate da equipaggi di disabili e non.

Spinti dal vento, i nostri ragazzi hanno vissuto un’avventura bellissima alla scoperta dell’ambiente marino e non solo! Guardate un po’…

(Cliccare sulle immagini per ingrandire)

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Il ruolo dell’integrazione nutrizionale nell’attività muscolare

Abbiamo appena pubblicato sul nostro sito l’interessante contributo della Dr Grazia D’Angelo al Convegno “Il ruolo dell’integrazione nutrizionale nell’attività muscolare” che si è tenuto presso l’Università di Milano lo scorso ottobre.

NUTRIRSI E NUTRIRE IL PAZIENTE DISTROFICO (leggi qui)

Dr D’Angelo is responsible for the Muscle Disorders Operating Unit at Medea Institute of Bosisio Parini, which is the rare diseases presidium of Lombardy Region. As member of our Scientific Committee, she let us to publish a summary of the main points and the content of her contribution regarding some important topics common to Duchenne Muscular Distrophy and all degenerative neuromuscular disorders (or to any other slow developing diseases such as CMT2A)

La Dssa D’Angelo è Responsabile UO Patologie Neuromuscolari, Istituto Medea di Bosisio Parini, Presidio Malattie Rare Regione Lombardia. In quanto membro del nostro illustre Comitato Scientifico, ci ha permesso di pubblicare il suo interessante contributo che, sebbene centrato sulla DMD – Distrofia di Duchenne, tratta argomenti e problematiche comuni alle altre malattie neuromuscolari degenerative o a lenta evoluzione, come la CMT2A.

“Patalogia immune e malattie orfane 2017”

La sezione di Torino del Progetto Mitofusina 2 parteciperà al convegno PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE 2017 che si terrà a Torino dal 25 al 28 gennaio 2017.

Il convegno è organizzato dal CMID – coordinamento interregionale rete malattie rare di Piemonte e Valle D’Aosta, e diretto dal prof. Roccatello in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, l’Assessorato alla salute della Regione Piemonte e vari  importanti enti  ed istituzioni universitari ed ospedalieri.

Verranno trattati alcuni argomenti di grande interesse per noi, come le reti europee di riferimento- ERN, le terapie innovative per le malattie rare e il progetto Italia-Usa per le malattie rare senza diagnosi.

E’ prevista inoltre una sessione per formalizzare e presentare la creazione del FORUM DELLE ASSOCIAZIONI DELLE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE, di cui la nostra associazione sarà uno dei soci fondatori. Seguirà la nostra relazione dell’evento!

Scarica il programma del Convegno

Findomestic in favore della ricerca sulla CMT2A

Lo scorso dicembre, in occasione delle celebrazioni del Santo Natale, la nostra carissima socia Silvia Mari e i suoi colleghi di Findomestic di Roma hanno organizzato presso il loro ufficio una divertentissima riffa con premi destinata alla raccolta fondi a sostegno della ricerca per la cura della CMT2A.

All’evento hanno aderito (ancora una volta con grande entusiasmo!) anche i dipendenti della Findomestic delle sedi di Milano, Firenze, Napoli e Catania. Ringraziamo la nostra cara Silvia e tutti i colleghi per la solidarietà e generosità che sempre ci dimostrano.

Grazie a tutti di cuore!!

Té alla curcuma contro il freddo invernale

L’anno nuovo è iniziato all’insegna del gelo, con termometri in caduta libera e tanta, tanta neve. Cosa c’è di meglio, dunque, di una bella tisana per riscaldarsi e riprendersi dal freddo glaciale di questi giorni?

Vi consigliamo il Té alla curcuma, una ricetta trovata sulla pagina Facebook della nostra carissima amica Paola Borgini, “scrittrice e floriterapeuta con un amore speciale per il cibo”.

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Té alla curcuma

Ci eravamo già occupati della curcuma, “la migliore spezia del mondo” come la definisce Paola Borgini, illustrando i suoi poteri speciali in un nostro precedente articolo  (Zuppa di lenticchie e curcuma antiossidante) all’interno della nostra rubrica di consigli nutrizionali per chi soffre di CMT2A.

Questa spezia orientale dal color giallo intenso, così cara alla medicina ayurvedica, è un potente antisettico e  antiossidante, un antinfiammatorio del tubo digerente e antispasmodico, un efficace protettore del fegato ed equilibratore dei livelli di colesterolo. Si è scoperto sia in grado di rallentare la degenerazione delle cellule nervose (tipica dell’Alzheimer) e di attenuare i sintomi legati all’artrite reumatoide. Sicuramente è un ottimo antibiotico naturale e perciò vi consigliamo di consumarla, come meglio vi pare, in questi giorni di freddo così intenso.

Non esitate a scriverci e mandarci le vostre ricette! Buona tisana 🙂

 

Il mondo visto da progettomitofusina2.com: le nostre statistiche

375 città, 961 sessioni, 852 utenti. Sono i numeri del nostro sito www.progettomitofusina2.com registrati nell’ultimo anno di attività. Ci hanno visitato da New York a Samara, da Bejing a Napoli, da San Pietroburgo a Palo Alto passando per Port Elisabeth…e poi Pape’te, Wynnewood e Reikiavik…come potete vedere dall’immagine.

I nostri lettori sono numerosi e presenti in tutti questi paesi. Eravamo soltanto in quattro quando, nel 2012, siamo partiti da Firenze e Torino, oggi siamo più di 150 pazienti sparsi in tutto il mondo. Ne abbiamo fatta, dunque, di strada, ma tanta ce ne resta ancora da fare.

Gli studi scientifici recenti, infatti, ci dicono che le persone affette da neuropatia ereditaria dovuta a mutazione del gene MFN2 (CMT2A, sia nella sua forma classica che nelle sue varianti cliniche) dovrebbero essere alcune migliaia in Europa e Usa. I casi diagnosticati, tuttavia, sono ancora molto pochi e sovente i pazienti non sono in contatto tra di loro.

La Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A è una malattia rara che colpisce 1 persona su 100.000. Stando alle statistiche, dovrebbero esserci altri pazienti sparsi per il mondo, alcuni dei quali non ancora in grado di dare un nome alla propria patologia. Aiutateli a trovarci!! Visitate il nostro sito, il nostro blog e la nostra pagina Facebook e condividete: è importantissimo che queste persone arrivino a noi.

Le malattie rare sono poco conosciute e poco interessanti per le case farmaceutiche che lavorano su grandi numeri. E’ fondamentale per noi trovare altri pazienti, formare un grande gruppo e fare numero, perché, se da soli siamo rari, insieme possiamo essere più forti.

Grazie per averci accompagnato in questo percorso di crescita in giro per il mondo. Siete stati fondamentali, ma abbiamo ancora bisogno di voi: per andare oltre, per abbattere tutte le barriere e volare sempre più lontano!

Grazie di cuore dal Progetto Mitofusina 2.