L’associazione amica AltroDomani Onlus ci ha invitato a leggere la ricerca La Terapia Nutrizionale nei pazienti affetti da DMD e BMD presentata della Dott.ssa Martina Pica, dietista nutrizionista e fisioterapista, durante la Conferenza Internazionale di Parent Project nel 2014.
Si tratta di uno studio molto interessante che è rivolto, in particolare, a chi è affetto da Distrofie muscolari, ma contiene consigli altrettanto validi per chi soffre, in generale, di patologie neuromuscolari come ad esempio la CMT2A.
Per questo tipo di pazienti, infatti, (come abbiamo più volte ribadito) è molto importante rispettare le regole dietetiche di una corretta alimentazione, in particolare quando si è pazienti a mobilità ridotta.
Riportiamo di seguito i punti della ricerca che riteniamo più interessanti in relazione alla nostra patologia; sono alcune importanti indicazioni circa la necessità di fare attenzione ad alcuni fattori come:
1. Modificazione del peso corporeo.
Come sottolinea la Dott.ssa Pica, “i dati clinici della Letteratura evidenziano come nei pazienti con malattia neuromuscolare (NMD) si possono osservare importanti modificazioni del peso corporeo a seconda delle fasce di età considerate”.
Statisticamente è provato che durante l’infanzia e l’adolescenza il peso di questi pazienti tende ad aumentare fino ad arrivare (in alcuni casi) al sovrappeso o all’obesità; al contrario tende, invece, a diminuire durante la fase adulta arrivando a raggiungere (in molti casi) una situazione di sottopeso.
Entrambe le condizioni sono pericolose per questi pazienti perché, se il sovrappeso influisce negativamente sulla loro già scarsa mobilità, il sottopeso accresce il senso di debolezza e la possibilità di avere disfagie.
Tenere sotto controllo il peso corporeo è, dunque, molto importante.
“Nei ragazzi che non hanno problemi nutrizionali il peso va controllato 1-2 volte l’anno” sottolinea la Dottoressa Pica.“Se compare un sovrappeso o sottopeso i controlli dovranno essere più frequenti. Un monitoraggio del peso deve essere effettuato anche in situazioni in cui ci si aspetta dei cambiamenti (perdita della capacità di deambulazione, prima di importanti operazioni chirurgiche)”.
L’aumento ponderale, inoltre, carica tanto i muscoli della deambulazione quanto quelli della respirazione, aumentando anche il rischio (già alto in questi pazienti a causa dell’ipotono notturno dei muscoli della faringe) di sviluppare apnee ostruttive.
2. Disfagia.
La disfagia, ossia la difficoltà a deglutire tipica di chi soffre di alcune malattie neuromuscolari (che, fortunatamente, sembra non essere così frequente nei casi di CMT2), è un disturbo che va tenuto sotto osservazione in quanto causa di grandi problemi.
Se presente, infatti, occorre seguire alcune importanti indicazioni durante i pasti: come ingoiare bocconi molto piccoli (preferendo, ad esempio, l’hamburger alla bistecca) e non associare mai nella stessa pietanza il solido con il liquido (scegliere o l’uno o l’altro) perché risulterebbe pericoloso durante la deglutizione .
“La disfagia è causata dalla debolezza dei muscoli masticatori, dalla malocclusione (causata da deficit ed atteggiamenti posturali scorretti), incoordinazione nella fase faringea della deglutizione (causata da deficit muscolari primitivi)”.
E’ molto pericolosa perché può causare delle aspirazioni di liquidi o particelle alimentari in trachea con conseguenti complicanze broncopolmonari (polmoniti ab-ingestis).
2. Disturbi gastroenterici.
Le persone che soffrono di malattie neuromuscolari devono fare i conti con una serie di disturbi gastroenterici, il più importante dei quali il reflusso gastroesofageo che può essere causato da diversi fattori come:
• alterazioni della motilità gastrica, cioè di quel movimento delle pareti dello stomaco che permette di rimescolare e frazionare il cibo fino a ridurlo in piccole particelle;
• alterazioni dello sfintere cardiale, ossia del corretto funzionamento di quella valvola che regola il passaggio del cibo dall’esofago allo stomaco;
• scoliosi, ossia alterazione dell’allineamento del segmento addominale con quello toracico dovuta alla postura.
Tutti questi fattori, infatti, rallentano la digestione e, di conseguenza, lo svuotamento gastrico in quanto il cibo rimane molto più tempo nello stomaco generando un senso di pienezza e una serie di patologie come stipsi, meteorismo, sindrome da pseudo‐occlusione intestinale che, a sua volta, causa inappetenza e, dunque, calo ponderale.
Per trattare il reflusso gastroesofageo ci sono delle proposte dietetiche e farmacologiche (che migliorano la cinetica intestinale e alzano il ph gastrico) da utilizzare in concomitanza a determinati accorgimenti alimentari (necessari a favorire una migliore digeribilità) e altre proposte, invece, legate alla postura.
Per quanto riguarda gli accorgimenti alimentari questi devono essere focalizzati su sane abitudini che mirano a controllare il peso corporeo, ad assumere adeguate quantità di calcio e vitamina A e all’assunzione di sodio.
Come abbiamo già sottolineato in precedenza, tenere sotto controllo il peso dei pazienti con malattie neuromuscolari è molto importante perché da un lato, un eccesso di peso (causato da) può influire negativamente sulla mobilità incrementando le perdita di capacità di deambulazione mentre, dall’altro, una perdita considerevole può causare eccessiva debolezza.
L’aumento di peso può essere evitato tramite un regime dietetico ipocalorico tarato (da appositi professionisti) su persone che hanno un basso dispendio energetico legato alla ridotta mobilità.
Rimandiamo al prossimo articolo l’approfondimento riguardo ai consigli nutrizionali legati a questa ricerca…
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