Le arti marziali a favore della ricerca sulla CMT2A: 1° workshop a Roma

Le Arti Marziali non sono solo un mezzo di difesa, ma anche un modo per trovare il proprio equilibrio interiore e aiutare il prossimo contribuendo alla ricerca scientifica sulle malattie degenerative. Con questo obiettivo domenica a Roma ci sarà il primo Workshop di arti marziali: 

mitofusina 2, workshop arti marziali

Presso il Dojo Takemusu Aikido Roma, il Maestro Carlo Coccorullo insieme ad altri insegnanti delle Scuole Takemusu Aikido Roma e Wu De Martial Arts Academy, ci introdurrà alle tecniche di queste discipline (Aikido, Karate e Judo più una breve dimostrazione di kendo) con l’obiettivo di aiutarci a capire i benefici fisici e mentali che  ne possono derivare.

Invitiamo tutti i nostri amici romani e chi si trova da quelle parti, a partecipare a questo evento interessantissimo che non richiede particolari doti atletiche, ma solo tanta curiosità e voglia di imparare perché, come diceva Chris Bradford nel suo libro di successo La via del guerriero:

A volte nella vita dovete affrontare cose che pensate di non essere in grado di fare. Ma ricordatevi che gli unici limiti sono quelli della mente. Oltrepassando i limiti di ciò che credete, potete realizzare l’impossibile

Il ricavato della giornata sarà devoluto all’Associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus.

 

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Giornata Mondiale Malattie Rare: resoconto del convegno di Torino

In qualità di soci fondatori del Forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (A-Rare), siamo stati invitati a partecipare al Convegno che si è tenuto lo scorso 28 febbraio presso la Sede dell’Assessorato per la Sanità della Regione Piemonte in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

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A TAVOLA PER GAIA: un successo di pubblico e di solidarietà

A TAVOLA PER GAIA, l’evento di beneficenza che si è svolto la scorsa domenica a Subbiano in provincia di Arezzo (A Tavola per Gaia, nelle splendida campagna toscana, per la ricerca sulla CMT2A) è stato un vero successo!

528 persone hanno partecipato all’iniziativa organizzata dalla Proloco di Subbiano e si sono seduti a tavola tutte insieme per gustare i piatti tipici della cucina toscana in onore di Gaia e a favore della ricerca sulla CMT2A, la malattia rara di cui soffre la loro piccola compaesana.

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Grazie AIDDA Delegazione Piemonte e Valle d’Aosta!

Ringraziamo moltissimo il Consiglio e tutte le socie di AIDDA DELEGAZIONE PIEMONTE VALLE D’AOSTA per aver voluto destinare alla nostra associazione le donazioni raccolte durante la tradizionale serata degli auguri natalizi.

La vostra generosità, il  sostegno e la solidarietà che sempre ci dimostrate, ci aiutano a proseguire con più forza la nostra battaglia verso la cura!

Il Pranzo del Sorriso: decima edizione

Abbiamo festeggiato quest’anno questo importante anniversario ! Il Pranzo del Sorriso è infatti nato ancora prima della creazione della nostra Associazione, per iniziativa delle famiglia Tozzi-Bartolini insieme agli amici che hanno sempre creduto nell’importanza di sostenere la ricerca scientifica. In tutti questi anni abbiamo fatto tanta strada: la nostra Associazione si è allargata con tanti nuovi pazienti in Italia e nel mondo, il nostro Progetto di ricerca avanza con buoni risultati, tanti vecchi e nuovi amici ci sostengono sempre più numerosi e con sempre maggiore generosità!

Il Pranzo di quest’anno è stato ancora più bello e ricco di entusiasmo! Le giovani ricercatrici dell’Università degli Studi di Milano, Centro Dino Ferrari, dott.sa Federica Rizzo e Monica Nizzardo hanno illustrato con grande competenza gli avanzamenti del progetto di ricerca sulla CMT2A, che sono molto promettenti, ed hanno ricevuto numerosi applausi (gli avanzamenti della ricerca sono pubblicati nella sezione MALATTIA E RICERCA – IL NOSTRO PROGETTO DI RICERCA). Inoltre è stata anche l’occasione per festeggiare insieme i 25 anni di Nozze dei nostri Marco ed Annamaria Tozzi , un meraviglioso esempio di amore e dedizione, che supera ogni ostacolo della vita.

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Come sempre ringraziamo coloro che hanno partecipato e che continuano a sostenere con entusiasmo la nostra causa: il Sindaco e gli assessori di Rignano Sull’Arno, Don Matteo e Don Domenico, i tantissimi amici intervenuti e le famiglie di nostri soci venuti anche da lontano. L’evento è stato realizzato con grande cura e ottima organizzazione grazie al grande lavoro svolto dai giovani volontari di Notte di Note, nonchè dagli ottimi cuochi e da tutti i volontari che ci hanno aiutati in vario modo.

La presidente Eleonora ringrazia particolarmente chi da sempre le è stato vicino ad organizzare questa meravigliosa giornata e che da molti anni è sempre stato a suo fianco instancabilmente. A loro va il nostro GRAZIE più sincero, e l’augurio di proseguire tutti insieme con successo questa meritevole iniziativa.

La Direzione

MotorValFest 2017

La seconda edizione del MotorValFest, la manifestazione, organizzata dalla nostra associazione insieme con gli Amici di Rignano, con il patrocinio e il sostegno organizzativo del Comune di Rignano sull’Arno e la preziosa collaborazione di Reggello Motorsport, è stata un vero successo!

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La formula è stata la stessa dell’anno scorso: una mostra di auto e moto d’epoca e da competizione, che ha attratto numerose vetture e centinaia di persone, con prova su circuito di macchine da rally al fianco di piloti professionisti per le persone disabili.

Una domenica all’insegna dello sport e della solidarietà, che ha mobilitato una comunità di persone per un obiettivo straordinario: sostenere la ricerca sulla CMT2A.

Ringraziamo tutti coloro che sono intervenuti (a titolo gratuito) nella realizzazione dell’evento e tutte le persone che vi hanno partecipato: l’incasso della giornata è stato interamente devoluto al nostro progetto di ricerca.

 

“Lasciati soli”: la famiglia Tozzi su Rai Tre nella puntata di Presa Diretta

“Nessun malato ovunque, ma in particolare modo nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato”, ha detto Mattarella in uno dei suoi discorsi. Purtroppo non è così, caro Presidente, in Italia ci sono 4 milioni di disabili abbandonati dallo Stato, che se la devono vedere da soli.

Presa Diretta, con il suo eccellente giornalismo di inchiesta, ha portato in prima serata il dramma di chi vive in una condizione di disabilità e di chi si occupa di loro. I giornalisti di Rai 3 hanno attraversato l’Italia intera, da Nord a Sud, per dare voce a chi una voce non ce l’ha, per raccontare le storie di chi vive le proprie giornate come “percorsi ad ostacoli”. Si sono fermati anche in Toscana, a casa dei nostri soci Tozzi, per raccontare la storia di mamma Annamaria, che ha dovuto lasciare il lavoro per prendersi cura di Riccardo, Luigi e Marco, rispettivamente figli e marito affetti da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A.

Lasciati soli” è il titolo della toccante puntata, andata in onda lo scorso 6 marzo su Rai Tre che sensibilizza l’opinione pubblica su un tema a noi così caro. Vi invitiamo a guardarla (la storia dei Tozzi dal minuto ’38).

http://www.raiplay.it/video/2017/02/Presa-diretta—Lasciati-soli-0203e93a-11ea-45ac-85a9-c21d80a7e28a.html

Lo sport è vita! Riccardo e Luigi Vice-Campioni Nazionali di basket in carrozzina

“Nella vita si può essere uguali agli altri, anche nello sport…”. Riccardo e Luigi Tozzi.
Lo sport è vita ed è per tutti. Gareggiare per qualcosa di importante ti fa sentire veramente vivo perché riaccende in te la fiamma della passione e della competizione. Ognuno di noi dovrebbe trovare il proprio sport, fare qualcosa che piace e che sia adatto alla propria personalità. La scelta è molto ampia, fortunatamente, e le soddisfazioni possono essere tantissime, già da molto giovani!
Lo testimoniano i nostri ragazzi Riccardo e Luigi Tozzi (soci fondatori del Progetto Mitofusina 2) che da tempo si dedicano con tanta passione ad un bellissimo sport agonistico di squadra, il basket in carrozzina, con risultati davvero strabilianti: lo scorso 5 giugno, a conclusione di una bellissima stagione ricca di gioie e di emozioni, hanno raggiunto un traguardo importantissimo classificandosi VICE CAMPIONI NAZIONALI ITALIANI.
riccardo-e-luigi-tozzi
Insieme alla loro squadra, le Volpi Rossi Menarini – Wheel Chair Firenze, hanno conquistato la medaglia d’argento al Campionato Nazionale Under 22 –  girone B dopo avere disputato una un’indimenticabile e combattutissima finale contro i Bradipi Bologna all’interno dell’affollatissimo Pala Carrara di Pistoia.

“Nel 2015 non ci credevamo e siamo arrivati terzi tra lo stupore generale, nel 2016 ci abbiamo creduto e siamo arrivati secondi a testa alta, nel 2017 una nuova pagina da scrivere” spiega il presidente della società, Ivano Nuti, durante un’intervista a Firenze Basket Blog.

“C’è stupore nel rendersi conto che qualche tempo fa un risultato del genere sembrava inavvicinabile, invece la Wheelchair ha incanalato la strada giusta che ha portato la squadra ad essere tra le favorite nel panorama del basket in carrozzina giovanile. C’è convinzione perché i Volpini tra le favorite ci vogliano restare e una volta che arrivi a questi livelli, allo scudetto ci devi credere davvero”.

Forza ragazzi! Complimenti a voi e a tutti gli altri atleti della squadra: il vostro impegno,   coraggio ed entusiasmo sono stati premiati con questo bellissimo risultato! Siete un grande esempio per tutti gli altri ragazzi che si trovano a sfidare ogni giorno le difficoltà date da condizioni fisiche disabilitanti, perché nella vita si può essere uguali agli altri, anche nello sport!

 

Progetto Mitofusina 2 al Convegno di Telethon

Eleonora Bartolini e Annamaria Tozzi, rispettivamente Presidente e socia fondatrice dell’associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus, hanno partecipato al convegno DIALOGO DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE organizzato dalla Fondazione Telethon lo scorso 18 ottobre 2016 presso il Palazzo degli Affari di Firenze. Continua a leggere “Progetto Mitofusina 2 al Convegno di Telethon”

6th International Charcot-Marie Tooth and Related Neuropathy Consortium (CMTR) Meeting

Abbiamo partecipato al convegno scientifico internazionale sulla malattia di Charcot-Marie- Tooth (CMT), organizzato dall’Associazione Nervo Periferico (PNS), con il contributo particolare del dott. Davide Pareyson (Milano), del Prof. Gian Maria Fabrizi (Verona) e delprof. Angelo Schenone (Genova). Si tratta del più importante convegno scientifico sulla CMT (il precedente si è svolto ad Anversa nel 2013), che ha visto la partecipazione di circa 300 relatori di altissimo livello provenienti da tutto il mondo: i più autorevoli specialisti nel settore hanno presentato ben 222 studi in soli tre giorni di lavori.

Sono stati trattati moltissimi argomenti riguardanti la CMT, tutti estremamente interessanti. Sul nostro sito potete trovare una relazione esauriente al link di seguito:

http://www.progettomitofusina2.com/it/news_eventi/110_6th+International+Charcot-Marie+Tooth+and+Related+Neuropathy+Consortium+%28CMTR%29+Meeting